di Stefania Piazzo
VITE SOSPESE E IL GIORNALISTA BARTOLINO LEONE. VITTORIA PER I FRATELLI BIVIANO.
E’ andata! Questa volta è andata. A furia di dai e dai…, dopo aver reso pubblica la vicenda dei quattro fratelli Biviano, dopo lo sciopero della fame di Mauro Merlino, portavoce di Vite Sospese… Eppur si muove anche Lipari.
Ed è proprio Mauro a raccontare il successo del tam tam mediatico che ha messo spalle al muro le istituzioni, per l’aiuto e il sostegno al caso più unico che raro dei quattro fratelli affetti da patologie neurodegenerative nell’isola, isolati dal mondo e senza quel necessario sostegno da parte di tutta la comunità.
“Ho sospeso lo sciopero della fame dopo che il primo cittadino ci ha garantito lo spostamento da Lipari a Brescia quando dovranno sottoporsi alla cura delle staminali – racconta Merlino a Piazzolanotizia.it – E’ stata garantita una assistenza continua e un mezzo, già presente, ma che sarà sempre disponibile per girare ogni volta ne avranno bisogno. Ovvio che si renderà disponibile anche a livello umano tenendo conto che il Comune ha pochi fondi stanziati…. Ma è un importante successo, nonostante lo Stato avochi a sè risorse e mezzi. Devo ringraziare la stampa che ci è stata vicina e, laggiù, Bartolino Leone, giornalista che vive a Lipari, del Notiziario delle Isole Eolie..che non ha mai abbandonato questa famiglia e a muso duro ha affrontato il sindaco e la giunta”.
https://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=UR5I_f2ibXU
LA NOTA PRECEDENTE. Da Torino in linea Maurizio Scandurra.
di Maurizio Scandurra
Il singolare caso di 4 fratelli colpiti dalla medesima patologia incatenatisi innanzi al Ministero della Salute.
VERGOGNA!”: LA POLITICA SNOBBA I MALATI DI DISTROFIA MUSCOLARE. Gli autori della singolare protesta, partiti da Lipari con mille difficoltà, completamente ignorati dai politici. Sul caso interviene anche Angelo Sidoti, Componente il Cda di VisioTrade Spa, azienda italiana leader nel baratto fra imprese.
La notizia – apparsa, sembra un gioco di parole, sul noto quotidiano on line “Il Notiziario delle Isole Eolie” – è di quelle da fare il giro d’Italia.
Ma non nel senso ciclistico della frase, ahinoi. Anche se a ben vedere, di campioni, ugualmente, si tratta. Perché, se così fosse stato, i fratelli Biviano, quattro siciliani genuini originari di Lipari, perla delle Isole Eolie, a Roma ci sarebbero andati con le proprie gambe.
E magari in occasione di un viaggio di piacere, non certo per triste necessità. Tutti accomunati dal medesimo, gramo destino. Affetti da distrofia muscolare, da anni chiedono al proprio Comune un pulmino con cui poter respirare, anche solo per un attimo al giorno, il miraggio concreto del movimento.
Ma i grovigli delle burocrazia, le difficoltà di forza maggiore, nonostante la buona volontà, della Pubblica Amministrazione nonché, non ultima per importanza, l’assenza di fondi, non consentono al sogno di diventare realtà. A tutto questo si aggiunge l’indifferenza per la gente più debole e per i portatori di handicap e purtroppo non è effetto della crisi ma di perdita di valori sani.
E allora, il gesto estremo. L’ultima spiaggia. La marcia su Roma. Destinazione? L’ingresso del Ministero della Salute, al quale si incatenano, animati da autentica, umana disperazione. Una moltitudine di colletti bianchi che gli sfilano indifferenti innanzi, politici con e senza scorta.
Pochi che guardano, nessuno che dice o fa nulla. Zero assoluto. Non un’anima istituzionale mossa a compassione, o quantomeno anche solo a curiosità, riferiscono i protagonisti della vicenda.
I Fratelli Sandro e Marco Biviano, insieme alle sorelle Elena (che fra l’altro vive attaccata a un respiratore) e Palmina, autori della singolare protesta, chiedono a gran voce al Consiglio dei Ministri di pronunciare il fatidico “Sì” alla libertà di cura con il metodo Stamina, nonostante nel nostro Paese si levino orde di crociate mediatiche e non contro tale tipo di sperimentazione, accusata dai più di non possedere basi scientifiche.
Sul fatto interviene anche Angelo Sidoti, Consulente Esperto del Sindaco di un Comune delle Eolie, nonché professionista d’impresa, tra i Componenti del Cda di VisioTrade Spa, l’azienda italiana leader nel baratto fra imprese. “La politica nazionale e regionale ha dimenticato i malati di distrofia muscolare: una vergogna! Peggio ancora, non ha neanche il coraggio di guardarli in faccia uscendo dal palazzo, presa com’è dalle logiche di palazzo” tuona Sidoti. “Questo non è uno Stato. La civiltà sta di casa altrove. Noi rappresentanti delle PA chiediamo aiuto al Governo Centrale, perché ci metta in condizioni di dare riscontro al desolato grido d’aiuto che giunge dal territorio, per contenere le emergenze dando risposte certe a chi, come questi quattro eroi del quotidiano, chiede solo il rispetto della propria, sacra e inviolabile dignità di uomo”.
E nel frattempo è scattata la mobilitazione di privati cittadini nel tentativo di dar vita a raccolte fondi spontanee, atte a reperire i denari necessari per l’acquisto dell’agognato e sospirato automezzo.