Rassegna Stampa, “Repubblica.it”, Telemedicina: la terapia viaggia wireless

arepubblica.it.jpg“E smettila con il cellulare. Se continui così ti mando in una clinica a disintossicarti”. “Mamma, sto usando il cellulare per curarmi”. Il dialogo sembra inverosimile, ma stavolta ha ragione l’adolescente: 1 a 0 per lui (o lei). Il cellulare infatti sempre più viene usato da medici e ospedali per monitorare terapie, fare controlli e diagnosi in diretta. Con la telemedicina, il telefono di casa, il cellulare e il bluetooth sono gli strumenti che mantengono il collegamento costante tra paziente e medico curante. Portare l’assistenza direttamente al domicilio di malati cronici, disabili, diabetici e cardiopatici permette il monitoraggio 24 ore al giorno, facendo così diminuire i tempi di attesa per le visite in ambulatorio, permettendo di cambiare le terapie in tempi rapidi e anche di ridurre le corse dei malati al pronto soccorso.

Nel caso della ragazza, un sms sul cellulare le ricorda i tempi e i modi della terapia anti-acne. Il progetto per la cura dell’acne ideato e sperimentato dalla professoressa Gabriella Fabbrocini, docente di dermatologia e venereologia all’Università Federico II di Napoli, è nato partendo da due considerazioni: una buona comunicazione aiuta ad aumentare la compliance, cioè la fiducia, con il medico e di conseguenza il successo della terapia; i pazienti che soffrono di acne sono soprattutto adolescenti abituati a usare quotidianamente gli strumenti della comunicazione digitale, in particolare gli sms.
Nel caso dei teen-ager, perennemente connessi alla rete, è facile coinvolgerli in una “terapia digitale” ricordandogli le modalità e i tempi corretti della terapia. Durante le 12 settimane del trattamento i giovani avvisati con sms hanno ottenuto risultati nettamente migliori di quelli che non lo ricevevano. I pazienti seguiti a casa con i messaggini, infatti, si sono automedicati correttamente per tutta la settimana, mentre gli altri hanno seguito la cura solo 5 giorni su 7. La telemedicina viene usata da molti ospedali per controllare a distanza problemi anche più seri, come il buon funzionamento di pacemaker e defibrillatori e per ricevere elettrocardiogrammi o altre analisi mediche. Alcune regioni italiane hanno avviato da tempo progetti di telemedicina che hanno migliorato l’assistenza ai cittadini che hanno difficoltà a uscire da casa e fatto diminuire i costi della sanità. Si chiama “Buongiorno CREG” il sistema della Lombardia che coinvolge più di 300 medici di famiglia e quasi 37 mila pazienti. Queste persone rimangono in contatto con i reparti specialistici dell’ospedale dove sono in cura grazie a tecnologie telematiche come elettrocardiografi, glucometri e misuratori di pressioni.

Al Centro Unificato di Diabetologia del San Giovanni Bosco di Torino, diretto dal dottor Alberto Bruno, gli anziani con problemi motori, i cardiopatici e tutti i pazienti che hanno difficoltà a recarsi in ospedale, usando semplicemente uno smartphone e il Med-Care (un apparecchio di automonitoraggio della glicemia) inviano al medico ogni giorno i risultati degli esami. Lo specialista dopo la lettura dell’esame risponde rapidamente con un sms dando indicazioni per modificare eventualmente la terapia o in caso di bisogno predispone una visita medica.

Risolverà molti problemi di assistenza medica, il servizio di telemedicina Eolienet a favore degli abitanti delle isole Eolie, in Sicilia. Quando il maltempo rende il mare impraticabile, i malati eoliani hanno difficoltà a raggiungere i centri medici di Messina o di altre città siciliane, mettendo in pericolo la loro salute. Ora i pazienti di Alicudi, Filicudi, Stromboli, Ginostra, Panarea, Vulcano e Salina trovano nella propria isola ambulatori medici attrezzati con apparecchiature che permettono l’esecuzione di analisi cliniche di base e hanno i supporti informatici per la trasmissione di informazioni e immagini, teleanalisi di laboratorio, telediagnosi Ecg, ai medici degli ospedali nelle maggiori città siciliane. In questo modo, gli eoliani non dovranno affrontare continui viaggi per visite e controlli ambulatori nelle città della grande isola e ci sarà un risparmio anche sui costi dell’elisoccorso.

LE INTERVISTE DE “IL NOTIZIARIO”. Lipari, al “Grand Hotel Arciduca” il convegno su “Immunoterapia Allergene Specifica”. Parlano Giovanni Pajno e Roberto Bernardini

di Cristina Saja

Oggi e domani sabato presso il Grand Hotel Arciduca di Lipari si tiene una Consensus Conference della SIAIP (Società Italiana di Allergologia ed Immunologia Pediatrica) sul tema dell’ Immunoterapia Allergene Specifica in pediatria.

timthumb.php?src=..%2Fwp-content%2Fuploads%2F2013%2F10%2Fconvegno.jpg&q=90&w=220&zc=1Al convegno, organizzato dal Dipartimento di Scienze Pediatriche Ginecologiche, Microbiologiche e Biomediche dell’Università di Messina, relazionano i professori Filippo De Luca e Giovanni Pajno, originario di Lipari, docenti dell’Ateneo messinese ed esperti italiani ed europei. E’ organizzato dalla società italiana di Allergologia e immunologia pediatrica presieduta dal professore Roberto Bernardini. 

L’ Immunoterapia allergene specifica (ITS) rappresenta l’unico trattamento eziologico delle malattie respiratorie allergiche IgE mediate.

Particolarmente in età pediatrica essa rappresenta una opzione terapeutica idonea per intervenire precocemente durante le fasi iniziali delle malattie allergiche come l’asma e la rinite. Il Convegno si concentrerà sulla evolutissima pratica clinica la via Sublinguale di somministrazione della immunoterapia (SLIT), che è considerata, accanto alla via tradizionale sottocutanea (SCIT), una nuova possibilità terapeutica molto utile ed idonea in età pediatrica.

Inoltre, recentemente in Europa e negli Stati Uniti sono stati curati tramite l’immunoterapia con alimenti come latte e uovo anche i bambini con allergia alimentare IgE, tramite un trattamento attivo della allergia alimentare, che viene attualmente denominato : immunoterapia orale per alimenti OIT.

Anche per altre patologie come la Dermatite Atopica  è stato proposto questo approccio terapeutico.

Dunque, gli Esperti Italiani della Immunoterapia Allergene Specifica discutono ed approfondiscono il tema e questo confronto rappresenta il primo passo per la scrittura di un nuovo Documento Ufficiale della SIAIP, riguardante ITS.

Ecco il Programma. 

Le interviste ai professori Giovanni Pajno e Roberto Bernardini.

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Il Notiziario delle isole Eolie arciduca hotel  Il notiziario delle isole eolie menalda tours

Vulcano, i benefici del laghetto termale

di Alfredo Basile*

laghettotermale.jpgLa “Pozza Termale” di Vulcano, situata a pochi passi dal Porto di Levante, sebbene creata dall’uomo negli anni 60 mediante la rimozione della crosta superficiale nella zona delle fumarole, si può ben definire un caldo laghetto vulcanico naturale. Infatti esso viene alimentato di continuo da innumerevoli polle generate dai soffioni vulcanici che portano in superficie acqua di falda in cui si stemperano i caldi vapori dello zolfo e dei suoi acidi, le anidridi, i sali di numerosi metalli e la radioattività naturale. Siamo sul fondo di un cratere vulcanico risalente a qualche migliaio di anni fa, che fa sentire ancora il suo caldo respiro, fumigando tra le rocce e gorgogliando nel laghetto e nei mare al dì là della battigia.
Nel laghetto si viene a formare così un finissimo fango argilloso, ed è chiaro, come è stato dimostrato, che in quella poltiglia ad altissimo contenuto di zolfo, fortemente acida, è impossibile lo sviluppo di qualsiasi germe patogeno.
Le acque del “laghetto termale di Vulcano” possono essere senza dubbio utili a tre grandi gruppi di laghettotermale1.jpgpatologie:
• malattie dell’apparato locomotore;
• malattie della pelle;
• malattie delle vie aeree.
Sono stati inoltre segnalati risultati in campo ginecologico

MALATTIE DELL’APPARATO LOCOMOTORE
Le malattie dell’apparato locomotore rappresentano senz’altro il gruppo di patologie per
le quali la fangoterapia, in senso generale ed in particolar modo quella attuabile a Vulcano,
trova le applicazioni più vantaggiose.

• OSTEARTROSI: rappresenta senza ombra di. dubbio il gruppo di patologie per le qualicleonegruppo.jpg
i fanghi termali sono più indicati. E importante sottolineare subito, però, che è da
sfatare la classica convinzione secondo la quale tutte le malattie reumatiche possono
essere trattate con le cure termali; al contrario alcune di esse non possono essere trattate perché ne subirebbero nocumento. Tra queste il “lupus eritematosus”, le connettiviti settiche, e le neoplasie articolari; comunque patologie poco diffuse. Sono state trattate con i fanghi di Vulcano forme artrosiche anche gravi dalle localizzazioni più svariate: artrosi diffusa della colonna, della mano, del ginocchio, dell’anca e sempre con risultati buoni, molte volte eccellenti.

sleonegruppo.jpg• REUMATISMI FIBROMIOSITICI: molto utile si è rivelata l’azione analgesica e miorilassante del fango nel trattamento di borsiti, tendiniti e nella periartrite scapolo omerale. Nei casi suesposti è importante che il paziente faccia prima passare la fase acuta della sintomatologia e poi iniziare il trattamento termale.

•SINDROMI CANALICOLARI: utile la fangoterapia nel trattamento della sindrome del tunnel carpale in cui s’è notato, il più delle volte, un sensibile miglioramento della sintomatologia dolorosa e parentetica delle mani.
• DISTORSIONI
• LUSSAZIONI
• STIRAMENTI MUSCOLARI
• FRATTURE: in questi casi bisogna agire con molta attenzione, i pareri sono a volte discordi La laghettotermaleturista.jpgfangoterapia è assolutamente da evitare prima di 90/120 giorni dal trauma per evitare interferenze con la formazione del callo osseo. Trascorso tale periodo il paziente trova nelle cure termali di Vulcano l’ambiente ideale per la sua riabilitazione potendo usufruire anche dell’idromassaggio che può essere eseguito naturalmente alle Acque Calde.

•GOTTA: è il prototipo dei reumatismi dismetabolici che fuori dalla fase acuta s’è visto
può trovare giovamento nelle cure termali e questo grazie al notevole scambio di liquidi
tra interstizio e circolo che permette la mobilizzazione dei depositi di acido urico
veliero.jpgfavorendone l’eliminazione. Se durante il trattamento dovesse verificarsi un attacco
algido la stessa deve essere immediatamente interrotta.
MALATTIE DELLA PELLE
Per quanto concerne le malattie dermatologiche bisogna subito chiarire che queste
vanno trattate con estrema cautela. Prima di affrontare alcune patologie che possono
trovare giovamento da questa terapia, è buona norma non applicare mai il fango
direttamente sulla pelle, specie quella del viso, prima di un’attenta diagnosi. Il fango
proprio per il suo alto contenuto di zolfo, mentre è sicuramente utile per trattare certe
dermatopatie, può essere allo stesso modo estremamente nocivo per alcuni tipi di pelle
(pelle secca). Il fango sulla pelle del viso ha un effetto simil peeling, e capita purtroppo
spesso vedere giovani che non avendo idea del loro tipo di pelle, lo applicano sul viso
come una maschera di . bellezza. Ciò causa a volte problemi, peggiorando delle patologie
preesistenti veramente poco importanti.

Da quanto detto appare chiaro che possono giovarsi dei fanghi di Vulcano tutti coloro
con problemi di pelle grassa, quindi viene subito alla mente l’Acne. Da uno studio
effettuato circa 10 anni, s’è visto che trattando pazienti affetti da acne in forma non gravissima, dopo attenta diagnosi, si sono avuti risultati eccellenti. l valori di sebo (grasso) sulla pelle diminuivano dopo ogni applicazione, ed il follow up fatto a distanza di mesi confermava i risultati. Un’altra malattia della pelle che migliora di molto con la fangoterapia di Vulcano è la Psoriasi. Questa malattia, a volte molto debilitante specie per i risvolti psicologici, è trattata con i fanghi di Vulcano con risultati a volte molto
buoni. Tuttavia non bisogna alimentare facili entusiasmi. Si è di fronte ad una patologia di cui ancora si sa molte poco, e si consiglia, a quanti affetti da questa malattia, di venire a Vulcano e parlarne con uno specialista per poter impostare una terapia mirata. I risultati sono assolutamente aiutati dal clima e soprattutto dal riposo psico-fisico che il paziente può osservare durante il soggiorno.
Infine, per la loro stessa natura, è possibile curare, con la fangoterapia di Vulcano, molte forme di micosi.

MALATTIE DELLE VIE AEREE
Queste rappresentano il terzo grande gruppo di patologie che possono essere curate a Vulcano, non a caso sono trattate per ultime. Esse infatti, per una corretta attuazione dì un protocollo di cura termale, dovrebbero giovarsi di tutta una serie di attrezzature e di ambienti ben precisi per la loro attuazione. Detto questo sembrerebbe, quindi, assurdo parlare di questo tipo di terapie a Vulcano, orbene anche in questo caso l’esperienza raccolta può far affermare che anche a Vulcano si possono trattare alcune patologie respiratorie come bronchiti croniche, ma soprattutto riniti, laringo-tracheiti e tutte le
patologie infiammatorie dell’apparato respiratorio.
Per attuare tale terapia bisogna avvicinarsi ad una zona in cui siano presenti delle
emanazioni sulfuree (la zona della piscina di fanghi naturali ne è ricchissima), evitare assolutamente di coprirsi il capo su un soffione sulfureo (metodica molto pericolosa), e respirare normalmente con il naso ad una distanza di circa 50 cm dal soffione per un periodo di 10-15 minuti.
GINECOLOGIA
Sono stati segnalati parecchi casi di superamento della sterilità femminile. soprattutto quando questa è dovuta ad impervietà o infiammazione delle tube (sterilità tubarica).
CONSIGLI PER UNA CORRETTA TERAPIA TERMALE
Vista la molteplicità delle componenti chimico-fisiche che entrano in gioco nell’azione benefica dei fanghi del laghetto termale di Vulcano, riteniamo utile fornire i seguenti consigli per una corretta fruizione dello stesso:
• Iniziare la fangoterapia dopo un paio di giorni di acclimatamento sull’isola, specie se si sceglie un periodo particolarmente caldo;
• Eseguire un ciclo di cura di 12 fanghi con cadenza di una seduta al giorno;
• Scegliere le ore più fresche evitando, nei mesi più caldi, le ore che vanno dalle 12 alle 16;
• Immergersi a digiuno e gradualmente;
• La durata del bagno varia, tuttavia bisogna sempre aumentare gradualmente il tempo delle immersioni partendo da 7/10 minuti ad un massimo di 25/30 minuti.
L’immersione nella piscina naturale termale elo l’applicazione del fango direttamente sulla cute producono il medesimo effetto terapeutico e l’uso della seconda modalità (applicazione diretta del fango sulle zone colpite dal processo morboso) viene stabilita dallo specialista quando alcune condizioni del paziente impediscono a questo di immergersi.
Dopo l’immersione bisogna seguire altre tre fasi molto importanti:
• Periodo di reazione (trascorrere circa 30 minuti subito dopo l’uscita dalla piscina possibilmente a casa o in albergo coperti ed al caldo);
• Idromassaggio (doccia molto calda a getto sulle articolaìzioni dolenti o idromassaggio);
• Ginnastica (dopo l’idromassaggio muovere le articolazjoni in modo leggero ed assolutamente aerobico senza eseguire esercizi pesanti che portino a nuova sudorazione: questa fase è molto importante per ottenere dei risultati ottimali.
CONTROINDICAZ/ONI ALLE CURE TERMALI
• SCOMPENSO CARDIOCIRCOLATORIO GRAVE.

• CARDIOPATIA ISCHEMICA (infarto recente)
• FEBBRI DI QUALSIASI NATURA
• GRAVI VASCULOPATIE (gravi varici agli arti inferiori)
• GRAVIDANZA
• GRAVI MALATIlE GASTROINTESTINALI (con complicanze emorragiche)
• NEOPLASIE MALIGNE
• IPERTIROIDISMO
• PERIODO MESTRUALE
LE COSE DA EVITARE ASSOLUTAMENTE
• NON FARE IMMERGERE BAMBINI AL DI SOTTO DI 15 ANNI
• EVITARE L’IMMERSIONE NELLE ORE PIU’ CALDE
• NON PROLUNGARE MAI I TEMPI OLTRE QUELLI CONSIGLIATI
• NON IMMERGERSI A STOMACO PIENO
• EVITARE DI CONTAMINARE GLI OCCHI CON ACQUA SULFUREA (se questo accade lavare accuratamente con acqua dolce e con camomilla)
• NON APPLICARE IL FANGO DIRETTAMENTE SUL VISO SENZA UN’ACCURATA DIAGNOSI
• NON ASPORTARE IL FANGO DALLA PISCINA NATURALE
• NON DARE MAI CONSIGLI AD ALTRI FRUITORI, POTREBBERO ESSERE DANNOSI

CONCLUSIONI: Chi si reca a Vulcano per effettuare le cure nel laghetto termale e vorrà seguire questi
semplici consigli potrà goderne a pieno i benefici, ricordando sempre che il laghetto termale di Vulcano è da considerarsi un luogo di cura, quindi rispettiamone e difendiamone l’aspetto e l’integrità evitando tutti quegli atti che possano arrecarvi danno.
L’isola di Vulcano è piena di altri luoghi dove poter dare sfogo al proprio desiderio di divertimento.

*Specialista in idroclimatologia ed in malattie dell’apparato respiratorio

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Staminali: incontri e testimonianze al 34esimo meeting di Rimini

stamin.jpgIncontri, proiezioni e testimonianze promosse dalla Fondazione InScientiaFides, allo scopo di condividere conoscenze e prospettive sull’utilizzo di uno straordinario patrimonio, quello delle cellule staminali. Se ne discutera’ al 34ˆ Meeting di Rimini dal 18 al 24 agosto. In programma martedi’ 20 alle 19 (sala Mimosa, pad. B6) l’incontro “Le cellule staminali adulte: una ricchezza per l’uomo”. A promuoverlo, la Fondazione InScientiaFides, che per il terzo anno ha scelto di partecipare alla kermesse di Rimini per diffondere la sua attivita’ di educazione sanitaria che si sostanzia nel sostegno alla ricerca scientifica, nella promozione della conoscenza e nell’organizzazione di incontri divulgativi. All’incontro sono stati invitati Domenico Coviello (direttore del Laboratorio di genetica umana all’Ospedale Galliera di Genova e co-presidente dell’Associazione Scienza e Vita), Daniele Mazzocchetti (dottore in Biotecnologie di InScientiaFides), Luca Pierelli (docente all’Universita’ La Sapienza di Roma e direttore del Dipartimento di Medicina Trasfusionale al San Camillo Forlanini di Roma), Giuseppe Ragusa (docente di Economia all’Universita’ Luiss Guido Carli di Roma) e Giacomo ‘Jack’ Sintini (atleta del Trentino Volley). Introdurra’ il dibattito Sandro Ricci, direttore generale della Fondazione Meeting per l’amicizia fra i popoli. La Fondazione sara’ inoltre presente alla manifestazione con un proprio stand (pad. C2), dal quale promuovera’ la conoscenza delle cellule staminali attraverso l’incontro con gli interessati, la proiezione del cortometraggio “The Cell of Life” prodotto per l’occasione e l’organizzazione di incontri pomeridiani con esperti del settore.
 

Terme&Benessere

sancalogeropiccolo.jpgNarra il mito che Saturno, arrabbiato con gli uomini, sempre più irrequieti e litigiosi, prese un fulmine e lo scagliò sulla terra, facendo zampillare dal cratere di un vulcano un’acqua tiepida che, avvolgendo tutto, calmò finalmente gli animi. Da quel grembo accogliente nacquero uomini più saggi. E’ a questo mito che si fa risalire la nascita delle terme. Considerate fin dall’antichità un toccasana per lo spirito e la mente, ce ne sono di ogni tipo e prezzo. Sono pochi a sapere che nel cuore “sulfureo” della Maremma ci sono “zone termali libere”. A valle del poco economico Grand Hotel Saturnia c’è una piscina naturale di acqua sorgiva scavata nelle roccia in mezzo a un terreno scosceso di campagna di facile accesso.

Fangoterapia senza pedaggio anche sulle spiagge di Vulcano e su quella rocciosa a ridosso del porticciolo di Panarea. Ci si può spalmare di fanghi a volontà. E gratuitamente.
E’ magia andare al tramonto, a Bagno Vignoni, in Val d’Orcia, nel senese. Al centro del borgo medievale
(abitato da una trentina di persone) si trova la famosa vasca d’acqua che disegna i contorni di una piazza unica al mondo dove da più di 2000 anni sgorga una sorgente di acqua termale a 49 gradi che nasce a una profondità di circa 1000 metri.

Ci sono poi le Stufe di Nerone a Bacoli, in zona flegrea, provincia di Napoli, lì dai tempi degli
antichi romani. Sono il miglior alleato di cure per reumatismi e artrosi. Hanno inaugurato la formula di “percorsi termali dinamici” a tema: gambe, schiena, percorso otium (antistress). Il parco termale è
un’ epopea di acqua sorgiva in mezzo a palme e ulivi centenari.

A Sant’Angelo d’Ischia si trova la spiaggia delle Fumarole dove si riesce ancora a cuocere patate e uova sulla sabbia rovente di origine vulcanica. Mentre ci si spalma addosso un rigenerante fango ricco di
sali minerali. Poco distante, nascoste in un anfratto della costa, le terme di Cavascura con saune naturali e vasche scavate nella roccia ai tempi degli imperatori.
E già evocativo è il nome delle terme preistoriche di Montegrotto in provincia di Padova, adagiate ai piedi dei Colli Euganei,le terme comunali dello Sporting center per trattamenti che vanno dal bagno terapeutico all’ozono all’esfoliante per il corpo con principi attivi salini passando per il drenaggio
linfatico.
Ad Acqui Terme in provincia di Alessandria, la piazza principale ospita una fontana in stile neo/gotico di acqua termale dove chiunque può abbeverarsi. . Alle terme di Vinadio nel cuneese, quest’anno anche l’ottocentesco Grand Hotel Vinadio offre pacchetti per le coppie e trattamenti specifici per i bambini.

Purtroppo delle terme di S. Calogero a Lipari volontariamente fatte scomparire non se ne parla proprio.
Eppure la storia ci tramanda le proprietà terapeutiche uniche al mondo. Forse a qualcuno piace così. Di San Calogero non bisogna parlare, potrebbe forse arrecare disturbo.

Roma rovente. Per i fratelli Biviano 23° giorno di protesta

sbivianopiccola.JPGdi Sandro Biviano

Purtroppo come tutti già sapete negli ultimi giorni non sono stato molto bene. Ma la nostra rabbia e determinazione oltrepassa il dolore fisico. Vorrei dire ad alcune persone che oggi parlano di noi, delle nostre scelte, come noi abbiamo accettato le loro scelte di staccare la spina comprendendo il loro stato fisico e motivo, noi vorremmo che accettassero le nostre scelte. Se è vero che viviamo in un mondo democratico già basta lo Stato che decide per noi se vivere o morire e non vogliamo che siano gli altri che decidono per noi se rimanere o tornare a casa. Noi non ci siamo mai permessi di giudicare chi se ne è andato, anzi abbiamo sempre ringraziato e apprezzato il loro sostegno e vorrei che anche gli altri accettassero le nostre scelte! Riguardo al movimento Vite Sospese non possiamo dire che siamo stati abbandonati perchè rimanere a Roma è stata la nostra libera scelta e non possiamo condizionare anche loro a rimanere qua a Montecitorio. In quanto fino ad oggi ci hanno chiamato rendendosi disponibili per quello che possono. Spero che tutte le persone che ci ascoltano e che vogliono aiutarci, a settembre lasciano un giorno della loro vita privata e vengono a Roma a porre fine a questo dramma che lo Stato ci sta…garantendo. Solo cosi’ potremmo tornare a casa dalla nostra famiglia perchè fino che siamo soli resteremo mesi e anche anni qui fuori fino che la morte nn arriva. Vi prego di accettare le nostre scelte, invece di sparlare organizzatevi e venite a darci una mano perchè se congelano l’articolo 43 del decreto legge del fare ci possiamo dimenticare le cure compassionevoli per TUTTI E IN TUTTA ITALIA. Per questo vi dico organizzatevi in massa per settembre la data la darò presto.

STAMINA, SPERANZA PER LA VITA.

di Gianfranco Merizzi

I BIVIANO in famiglia erano 5, poi il padre è morto di una complicata distrofia muscolare e sono rimasti in 4 fratelli, tutti affetti dalla medesima malattia e tutti e 4 condannati a morte.

Con la famiglia BIVIANO il dramma dei malati incurabili, adulti o piccini, raggiunge il culmine.  La sofferenza e la disperazione portano a gesti estremi, come incatenarsi e voler morire davanti al Parlamento, soprattutto quando ci si sente abbandonati dallo Stato, e in questa struggente solitudine l’eutanasia diventa ossessione ricorrente.

È vero, non ci sono terapie ufficiali disponibili, ma c’è una terapia con cellule staminali ottenute con “Metodica STAMINA” che dà speranze, come già le ha date a 160 persone più fortunate, che sono  in cura o in lista di attesa all’Ospedale di Brescia.

Perché i BIVIANO non possono accedervi?   Il Ministro Lorenzin si rifiuta di aiutare i 4 condannati Eppure il Parlamento ha compiuto due primi importanti significativi passi: Autorizzazione a continuare le cure compassionevoli presso l’Ospedale di Brescia, pur su ordinanza dei giudici civili. Sollecitare l’avvio di uno studio clinico di tipo farmaceutico sui preparati di staminali di STAMINA. Straordinario che questa legge sia stata votata quasi all’unanimità dal Parlamento, sensibile alle istanze dei pazienti, straordinaria egualmente la reazione contraria e violenta di alcuni ricercatori italiani di spicco (Bianco, Cattaneo, De Luca, Corbellini, Dalla Piccola, Remuzzi, Vescovi, Costa ed altri) poco sensibili alle grida di aiuto dei pazienti, ma molto interessati alla “ricerca per la ricerca” e ai relativi budget.

Tutto il Parlamento ha deciso che la terapia STAMINA venga sperimentata ufficialmente, coinvolgendo Ministero della Salute, Istituto Superiore di Sanità, AIFA, Centro Nazionale Trapianti.

Il Parlamento è sicuro che le Istituzioni Sanitarie coinvolte si comporteranno in modo professionale, obiettivo e trasparente, perché così pretende il popolo italiano dei malati, rappresentato dallo stesso Parlamento e ha affidato al Ministro del Salute il compito di dare esecuzione alla legge.

E così il primo atto del Ministro Lorenzin è stato quello di nominare  un Comitato Scientifico di 10 componenti, che dovrebbe essere neutrale e privo di conflitti di interesse.

Ma il Ministro ama le sorprese e inserisce  nel Comitato  5 componenti che fino al giorno prima avevano espresso giudizi gravi, pesanti ed infamanti sull’operato di STAMINA e VANNONI, suo Presidente.Una seconda sorpresa per STAMINA è quella di dover modificare la metodica per adattarla al “metodo farmaceutico”, piuttosto che alla metodica dei trapianti; probabilmente le cellule che si otterranno saranno meno efficienti di quelle attualmente in uso a Brescia.  La terza sorpresa è il no a STAMINA sulla produzione delle cellule; saranno altri biologi a produrle, con nessuna esperienza sulla metodica specifica.

Ulteriore no a STAMINA sulla possibilità di inserire uno o più specialisti di sua fiducia nel Comitato che giudicherà l’evoluzione clinica dei pazienti.

Ancora no a STAMINA sulla richiesta che lo studio sia monitorato e controllato da una CRO, cioè da una Organizzazione Internazionale “super partes”, specializzata nel controllo degli studi clinici, a garanzia di trasparenza ed obiettività.

Nel momento in cui STAMINA si dovesse rendere conto che la sperimentazione dovesse essere boicottata la farà sospendere e suo malgrado la trasferirà all’estero.

E’ di questi giorni la stravagante ipocrita richiesta dei soliti 20 ricercatori italiani che, non fidandosi  per nulla del Ministero, dell’ISS, dell’AIFA, del CNT e neppure del Comitato Scientifico nominato dal Ministro, chiedono e pretendono dalla stessa Lorenzin che sia anche a loro svelata la metodica, pur sapendo che il Comitato Scientifico ha firmato uno specifico accordo di segretezza e pensano  quindi di poter, senza alcun ritegno, calpestare i diritti sul know-how che è di proprietà altrui.

A coloro che in malafede sostengono che risulti ignoto il preparato cellulare che viene somministrato ai pazienti di Brescia, ricordiamo che è il laboratorio di controllo di qualità dell’Ospedale stesso che analizza ogni singolo preparato che viene infuso ai pazienti.
Mai fino ad ora si è rilevato alcun effetto collaterale.

A coloro che in malafede si chiedono quali affari si celino dietro STAMINA, ricordo che già da Settembre 2011 STAMINA ha dichiarato che, per salvare la sua metodica dagli attacchi delle Istituzioni, aveva stretto alleanza con la MEDESTEA di Torino, una società italiana impegnata in progetti avanzati di ricerca e sviluppo,  non già una multinazionale estera del farmaco, come quelle che invece fanno affari con TELETHON e con la maggior parte di quei  ricercatori italiani e Onlus  che attaccano STAMINA.

Nessuno di questi 20 ricercatori che vogliono negare ai pazienti l’accesso alla terapia STAMINA è in grado di offrire alcuna proposta ai malati in cura a Brescia, se non augurare loro una “morte serena”.

Al Ministro Lorenzin desideriamo ricordare due dei compiti che Le sono richiesti di svolgere:

Essere al servizio dei  malati e dare risposte a chi, non disponendo attualmente di terapie efficaci, desidera sottoporsi a terapie non ancora ufficiali, ma comunque considerate sicure e prive di effetti collaterali.

Attuare la volontà del Parlamento, facendo realizzare lo studio clinico, in condizioni di completa neutralità, mirato a valutare sicurezza ed efficacia della terapia STAMINA,  garantendo le condizioni di massima obiettività. Se il Ministro non garantirà trasparenza, causando l’arresto della sperimentazione, il Ministro avrà fallito 2 volte, contro i pazienti e contro il Parlamento che le ha affidato il compito di verificare la terapia.

LE INTERVISTE DE “IL NOTIZIARIO”. Lipari, incontro su “La Navetta del Sorriso”. Ospedale: chemioterapia, punto nascita, elisoccorso, ortopedico, centro riabilitazione. Le interviste a: Graziella Paino, Manlio Magistri e Franco Catalfamo

mmagistrigruppo.jpgLipari – Nei locali presidio ospedaliero la professoressa Graziella Paino, dell’associazione “Salus D’Agostino”, ha presentato il progetto “La Navetta del sorriso”. Hanno presenziato il commissario dell’Asp 5 Manlio Magistri, Patrizia Napoli, dirigente sanitario, l’avvocato Giancarlo Niutta, il nuovo direttore sel presidio ospedaliero di Lipari Franco Catalfamo e il dottor Maio Pajno, primario del reparto di medicina.

Dopo l’ispezione in ospedale, il commissario Magistri ha incontrato in maniera riservata la famiglia Biviano a Pianoconte. Ha parlato con Mamma Provvidenza e le figlie Elena (vive attaccata al respiratore) e Palmina. Ha confermato la massima attenzione sul dramma dei fratelli Biviano.

Le interviste alla dottoressa Paino, al commissario Magistri e al direttore Catalafamo. Si parla anche di ospedale e in particolare di chemioterapia, punto nascita, elisoccorso, ortopedico e centro riabilitazione.

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youtube.jpghttp://www.youtube.com/watch?v=LIKP9VGkbm4&feature=youtu.be

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Roma. I fratelli Biviano sotto la pioggia incatenati davanti alla sede del ministero della salute. Bloccata anche strada. Parlano Sandro e Marco

fratellibiviano.jpgsbivianogruppo6.jpgROMA – Sandro e Marco Biviano, di Lipari, sbivianoroma.JPGsbivianogruppoincatenati1.JPGaffetti da distrofia muscolare, in attesa delle cure staminali, stamane si sono incatenati a Roma davanti alla sede del ministero della salute. Con loro anche il presidente del movimento “Sicilia Risvegli” Pietro Cruisafulli e numerosi partecipanti provenienti da ogni parte d’Italia. Solidarietà e vicinanza è stata anche mbivianogruppo.JPGespressa dal poeta-scrittore eoliano Davide Cortese che vive a Roma. Analoga manifestazione di protesta a Brescia davanti la sede ospedaliera. E’ attuata da Marco Merlino del movimento “Vite Sospese”. Intanto, dopo quello di Elena Biviano che è il caso piu’ grave giacchè vive attaccata a un respiratore, al tribunale di Barcellona (giudice del lavoro) gli avvocati Desirè Sampognaro e Giulia Leone hanno presentato anche gli altri tre ricorsi ex art. 700 per Palmina, Sandro e Marco Biviano. Si punta sulla sensibilità del giudice per ottenere il via libera alle “cure della speranza”. Stasera a Lipari alle 19,30 si terrà la “Marcia per la Vita”. E’ stata organizzata dall’associazione “Frammenti di Sole”, presieduta da Salvatore Naso. Il corteo partirà da Sottomonastero, transiterà dal corso Vittorio Emanuele e si concluderà a Marina Corta.

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LA NOTA PRECEDENTE. Lipari – Alla partenza della aliscafo dell’Ustica Lines, i fratelli “Biviano di ferro” sono stati gli ospiti d onore, con le loro carrozzelle spinte dalle compagne con mano amorevole. Al porto di Sottomonastero, abbiamo visto due lacrime in più del solito ed una gioia segreta nel cuore dei 2 uomini della famiglia Biviano, in questo momento viaggiatori per un pezzo di vita in più e per qualche pezzo di sofferenza in meno per 4. Le due lacrime in più presenti sulla banchina erano di un anziano uomo di Pianoconte che avrebbe voluto vedere almeno un sindaco delle isole, un assessore dei 4 comuni o un consigliere comunale per spingere dentro l’aliscafo una delle due carrozzelle che volevano dire 4 carrozzelle per le due ragazze oggi donne rimaste a casa a tifare per i fratelli che sbarcheranno in quella maledetta o benedetta Roma con un nuovo sindaco che é un medico. Chissà, quello che non é avvenuto a Lipari potrebbe avvenire nella Capitale di questa nazione che é: “cumu u zimmaru. Futti e scorda”. In tanti sperano di no. Forza ragazzi, che le vostre libere scelte siano guidate anche dalla protezione di questo nuovo Papa che sembra amare le facce come le vostre.

di Veronica Fimminino

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In centinaia, da tutta Italia, si sono messi in viaggio verso Roma e Brescia per rivendicare il diritto alle ministerosalute.jpgcure, per chiedere a gran voce che gli venga concessa un’opportunità terapeutica. E’ il tentativo di sfuggire ad una morte certa, la scommessa sul futuro quando il presente è un incubo, il grido di aiuto di chi vuole solo vivere. Sono disabili di ogni età, sono coloro che hanno visto la loro vita cambiare. Chi per un incidente, chi per una diagnosi terribile. Sono quanti domani parteciperanno alla grande mobilitazione pro Stamina organizzata dal Movimento Vite Sospese e dalla onlus catanese Sicilia Risvegli. Tutti a sostegno della cura con staminali mesenchimali, il noto metodo Stamina di Davide Vannoni. Domani si svolgeranno due sit-in, a partire dalle 9,30 del mattino, nei luoghi simbolo della lotta per le staminali. Appuntamento in contemporanea agli Spedali Civili di Brescia e al Ministero della Salute a Roma (via Lungotevere Ripa n. 1). Numerosi gli autobus partiti dalla Sicilia con a bordo intere famiglie di disabili che manifesteranno per chiedere di sottoporsi alla infusione di staminali. Molti gli arrivi previsti in nave anche dalla Sardegna. Pietro Crisafulli, presidente di Sicilia Risvegli, chiarisce i motivi della protesta: “Noi saremo lì – spiega – per ricordare che mentre il governo gioca con le vite dei malati, loro continuano a soffrire e a lottare. Non c’è più tempo da perdere, non possiamo vivere in balia dei capricci di giudici che si arrogano il diritto di stabilire chi deve morire e chi deve vivere”. Tra i manifestanti a Roma ci saranno anche Marco e Sandro Biviano, due dei quattro fratelli di Lipari la cui storia è stata resa nota due mesi fa. I ragazzi, tutti affetti da distrofia muscolare facio-scapolo-omerale, la stessa malattia che ha provocato la morte del padre e dello zio, proprio dalle pagine del nostro giornale avevano lanciato il loro drammatico appello: “O le staminali o l’eutanasia“. Domani Sandro e Marco, che malgrado le loro condizioni di salute hanno affrontato un lungo viaggio in treno sino a Roma, si incateneranno ai cancelli del ministero, iniziando lo sciopero della fame e della sete. “E’ inaccettabile quello che sta facendo il ministero – è lo sfogo di Sandro – ci vogliono togliere la dignità e la possibilità di vivere. Noi non abbiamo niente da perdere e faremo di tutto per avere la cura”. E chi lotta ogni giorno contro la malattia, deve anche fare i conti con gli ultimi – a dire il vero poco incoraggianti – sviluppi del caso Stamina. Intanto, la sperimentazione che avrebbe dovuto partire l’1 luglio, è slittata. Vannoni ha fatto sapere che consegnerà il protocollo al Ministero della Salute l’1 agosto, ma il clima non è dei più sereni. Il 12 luglio dovrebbe incontrare per la prima volta il Comitato scientifico che presiederà alla sperimentazione. Lo stesso che Vannoni ha fortemente contestato, non esitando a puntare il dito contro “le scelte arroganti” del ministero che avrebbe deliberatamente scelto “i nemici giurati di Stamina”. Intanto il ministro della Salute Beatrice Lorenzin ha ribadito alla stampa che “i pazienti non devono pensare a Stamina come un metodo di cura perché non lo è”, con un chiaro riferimento alle aule dei tribunali: “Sbaglia chi, in deroga alle norme vigenti e alla sospensione del Tar per gli Spedali di Brescia, continua ad autorizzare pazienti a sottoporsi a cure che non sono tali. Ricordo che il trattamento deve ancora essere sperimentato”. Parole che Sandro Biviano commenta con amarezza: “Nessuno può capire lo strazio – spiega – di chi vede il proprio corpo devastato dalla malattia giorno dopo giorno. La nostra speranza è nel ricorso al tribunale”.

Nei prossimi giorni, verranno presentati al giudice del Lavoro di Barcellona Pozzo di Gotto i ricorsi ex art. 700 per Sandro, Marco e Palmina Biviano. Quello per Elena, le cui condizioni sono più gravi rispetto a quelle dei fratelli – la ragazza è costretta a vivere attaccata a un respiratore – è stato depositato pochi giorni fa dagli avvocati Desirè Sampognaro e Giulia Leone. Per chi ha già ottenuto l’autorizzazione a curarsi l’angoscia non è purtroppo minore. I tempi di attesa a Brescia – dove tra l’altro ci sono solo due incubatori per staminali – si allungano a dismisura e la struttura sanitaria comunica ai pazienti di non essere in grado di soddisfare tutte le richieste più celermente. A molti malati, vincitori di ricorso, è stato riferito che non verranno sottoposti a infusione prima della fine del 2014. Chi vede la vita sfuggirgli ogni giorno non può aspettare così tanto tempo. “Le cure sono un sacrosanto diritto per tutti – scrivono gli organizzatori della manifestazione – la sanità italiana fa acqua da tutte le parti…ci sono Centri inadeguati…non c’è rispetto per chi soffre, che deve morire lentamente perché questo Stato di non Diritto preferisce staccare la spina che curare e fare gli interessi di lobby farmaceutiche, vogliamo chiarezza. Perché non moriremo nell’indifferenza di chi potrebbe fare e invece resta volontariamente a guardare”.

LA NOTA PRECEDENTE. Per i fratelli Biviano stamane alle 7 è iniziato il “Viaggio della Speranza”. Sandro e Marco, accompagnati amorevolmente dalle compagne Liliana e Ania (presente anche Mamma Provvidenza) con l’aliscafo della “Ustica Lines” sono partiti per Messina e poi in treno proseguiranno per Roma. Domani, per le staminali negate, dalle 9,30 in poi, sono previsti due sit-In contemporanei a Roma, sbivianogruppo7.jpgpresso la sede del Ministero della Salute in Via Lungotevere Ripa 1, l’altro a Brescia, presso gli Spedali Civili. Sono stati organizzati dai movimenti “Vite sbivianoliliana.jpgSospese” e “Sicilia Risvegli”, guidati da Mauro Merlino e Pietro Crisafulli. I pazienti in attesa della stamina arriveranno da ogni parte d’Italia. Anche Sandro e Marco Biviano si incateneranno e inizieranno lo sciopero della fame. Le sorelle Elena (il caso piu’ grave: vive attaccata al respiratore) e Palmina domani sera alle 19,30 saranno in prima fila con Mamma Provvidenza per partecipare alla “Marcia per la Vita”, organizzata dall’associazione “Frammenti di Sole”, guidata da Salvatore Naso che si mbiviano1.jpgsnoderà da Sottomonastero fino a Marina Corta. “Vi aspettiamo numerosi – dicono i fratelli Biviano a Roma, Brescia e a Lipari –  diciamo basta “Morti”. Non manca il disappunto: a distanza di due mesi allorquando la vicenda ha avuto visibilità anche a livello nazionale,  l’appello che era stato lanciato al ministro liparoto Gianpiero D’Alia (papà Totò era nativo proprio di Pianoconte, la terra dei fratelli Biviano), alla giunta Giorgianni e all’Asp 5 di Messina affinchè i fratelli Biviano potessero disporre di un bus navetta per disabili, ancora oggi la richiesta non ha avuto alcun esito. Per i fratelli Biviano c’è anche questa piccola grande amarezza. L’intervista.

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LA NOTA PRECEDENTE. Da Vulcano in linea Giovanni Rosagrosa.jpg

Egr. Direttore, il problema della cura con cellule staminali non può essere risolto attraverso una manifestazione popolare ma con un serio confronto tra coloro che non solo negli anni hanno assistito il malato sofferente ma ne hanno condiviso le problematiche vitali. Purtroppo , come evidenziato dagli organi di stampa, la sanità è in mano a lobbies politiche e finanziarie spesso finalizzate al preminente interesse economico con abbandono di metodi naturali a basso costo e di uguale, se non più efficace, risultato terapeutico complementare.
Per essere più chiaro il metodo stamina deve far parte di un protocollo terapeutico che comprenda tutte le altre componenti,della medicina ufficiale e della medicina alternativa e dia ad OGNI CASO UMANO la possibilità di Vita. Come realizzare tale fondamentale requisito? Favorire un incontro tra coloro che, senza interessi particolari, sulla base di esperienze dettate dallo studio e dalla pratica clinica, diano un indirizzo ad un problema che coinvolge migliaia di famiglie, non ultimi coloro che giuridicamente devono dare risposte di tipo politico, sociale e sopratutto economico. A titolo più esplicito, sulla base della mia esperienza sui metodi di cura naturali, per chi fosse interessato rimando alle registrazioni che manderò
in rete su you tube nei prossimi giorni.

Giovanni Rosa medico pensionato ricercatore naturalista

LA NOTA PRECEDENTE. “La data di consegna del metodo Stamina e’ stata fissata, in accordo con l’Istituto superiore di sanita’ (Iss), per l’1 agosto”. Lo ha annunciato il presidente di Stamina Foundation Davide Vannoni. Il 12 luglio, inoltre, Vannoni incontrera’ all’Iss il Comitato scientifico nominato per la sperimentazione: ”Nell’incontro – ha affermato – cominceremo a discutere delle nostre richieste”.

”Il 12 luglio – ha spiegato Vannoni – incontreremo tutto il Comitato scientifico e in quell’occasione cominceremo a discutere delle nostre richieste”. Cinque, ribadisce il presidente di Stamina Foundation – ideatore del metodo di cura a base di cellule staminali mesenchimali – le richieste avanzate: ”Che la metodica standardizzata non venga modificata; che la produzione delle cellule staminali avvenga in un solo laboratorio; che si utilizzino per le infusioni e le valutazioni due ospedali in prossimita’ del laboratorio di produzione; che venga nominato un organismo di controllo terzo a livello internazionale; che la scelta delle patologie su cui effettuare la sperimentazione competa a Stamina”.

”Da parte dell’Iss – ha sottolineato Vannoni – c’e’ stata una apertura al dialogo e quindi speriamo di arrivare ad un punto di incontro”.

LA NOTA PRECEDENTE. Lipari -Mercoledi’ 10 luglio alle 19,30 avrà luogo terrà la “Marcia per la vita”. La Manifestazione è organizzata dall’associazione Frammenti di Sole, presieduda da Salvatore Naso con la partecipazione dell’amministrazione comunale Per dare forza alla “battaglia” che stanno portando avanti i fratelli Biviano di Pianoconte. In concomitanza a Roma e Brescia ci sarà una manifestazione di protesta. Nella capitale ci sarà anche Sandro Biviano. La manifestazione di Lipari si snoderà da Sottomonastero a Marina Corta.manifestazione--UNA-MARCIA-PER-LA-VITA.gif

LA NOTA PRECEDENTE. I fratelli Biviano, affetti da distrofia muscolare, in attesa della “Stamina salva vita” ricorrono al giudice del lavoro di Barcellona. Depositato presso la cancelleria del tribunale di Barcellona Pozzo di Gotto, il primo dei quattro ricorsi ex art. 700, nell’interesse di Elena che si trova nella fase più grave ed avanzata della malattia evolutiva, tanto che è costretta a vivere attaccata ad un respiratore. I legali della giovane Elena, avvocati Desirèe Sampognaro dell’associazione “Sicilia Risvegli Onlus” e Giulia Leone, hanno richiesto che il giudice “ordini agli Spedali civili di Brescia di provvedere alla somministrazione, possibilmente immediata (stante la gravità della situazione in cui versa Elena e il progressivo peggioramento della patologia), delle cellule staminali mesenchimali, previa disapplicazione del provvedimento dell’Aifa e del provvedimento degli Spedali Civili di Brescia, secondo la metodologia della Stamina Foundation fino ad oggi impiegata dal medesimo Ospedale”. Nei prossimi giorni saranno depositati anche i ricorsi di Palmina, Sandro e Marco. In attesa di conoscere la data dell’udienza e, di conseguenza, le determinazioni del giudicante, si auspica che quest’ultimo, nel dirimere una questione giuridica dibattuta, affidi alla propria sensibilità umana la decisione di concedere un’ultima chance a chi, come i fratelli Biviano, è affetto da una grave patologia priva di valide alternative terapeutiche.

E Mentre Sandro Biviano, ringrazia di cuore, e si organizza il suo viaggio di lotta a Roma e Brescia per mercoledi’ 10 luglio per la vita sua e soprattutto di quelli come lui, le Eolie stanno comodamente sedute ed osservano. Gli occhi sono puntati addosso a questa famiglia, ma ancora il cuore no. Come dice Merlino c’é ancora chi si é girato dall’altro lato. Ma questo ai “Sandro d’Italia” non interessa. E’ lui il lottatore, é lui che parte e va dove il cuore ed il sangue gli dicono d’andare. Va a cercarsi la sua vita e quella del resto della sua famiglia, guardando la vita come compagna di viaggio e la speranza come l’infuso naturale di campagna che farà compagnia prima di sognare il ritorno alle Eolie con un pezzo di vita in più. Per tutti. Ma finalmente per il 10 luglio qualcosa si muove anche sull’isola. Su iniziativa di Salvatore Naso, presidente dell’associazione “Frammenti di Sole” che da anni si batte per rendere una vita piu’ vivibile agli “svantaggiati”, ci sarà una “marcia” da Sottomonastero a Marina Corta all’insegna dello slogan “Si alla vita”. Si spera con tanti isolani e palloncini rosa/azzurri e poi collegamento in diretta con Roma e Brescia. La speranza è ancora accesa…

ULTIM’ORA- VANNONI – ”Stiamo ultimando la standardizzazione del protocollo, come ci è stato richiesto, e siamo pronti a consegnare il metodo a partire dall’8 luglio, ma con una serie di garanzie di trasparenza”. Lo ha detto il presidente di Stamina Foundation, Davide Vannoni, dopo la bocciatura della rivista Nature del metodo terapeutico a base di cellule staminali e la richiesta del ministro della Salute di consegnare il metodo senza trattative. Il metodo e’ stato sparimentato agli Spedali Civili di Brescia.

LA NOTA PRECEDENTE. di Sandro Biviano

Ieri gironzolando per Salina, in località Lingua ho notato dei palloncini rosa  e azzurri simbolo di purezza e vita, non ho potuto fare almeno di fermarmi e ringraziare di cuore il signor Santino Rugera per il suo nobile atto di solidarietà. Ringrazio l’isola di Salina, di Vulcano e di Lipari che esponendo fuori dalle abitazioni il simbolo dei palloncini ci dimostrano solidarietà e vicinanza. Grazie di cuore dalla famiglia Biviano.

LA NOTA PRECEDENTE. Dopo il durissimo articolo della rivista ‘Nature’, che di fatto stronca il metodo Stamina, il presidente di Stamina Foundation Davide Vannoni va al contrattacco, e in un lungo posto su facebook pubblicato questa mattina detta le sue condizioni per dare finalmente il via alla sperimentazione: “A questo punto direi che se il ministro Lorenzin vuole dare seguito a quanto deciso dalle Camere dovra’ fornire a Stamina garanzie maggiori di obiettivita’ della sperimentazione. Se, invece, ritiene di dare seguito alle argomentazioni di Bianco & co, chiediamo che ne dia comunicazione immediata, in modo da non farci perdere piu’ tempo, in funzione, soprattutto, delle centinaia di persone che a Brescia attendono di essere trattate con la metodica Stamina e che, nonostante questi maccheronici opinionisti, e’ gia’ una realta’ terapeutica per centinaia di persone”. Vannoni in particolare pone sei condizioni: “La standardizzazione che stiamo facendo della metodica non venga in alcun modo modificata. Spetti a Stamina la scelta delle tre patologie su cui fare la sperimentazione (suggeriamo Sla, paresi cerebrale infantile ed una malattia degenerativa non neurologica). Venga individuato un solo laboratorio per la produzione cellulare in cui i nostri biologi possano controllare la produzione. Vengano individuati al massimo due centri per le applicazioni cliniche e le valutazioni che siano in prossimita’ del centro di produzione. Venga nominata una CRO (organismo di controllo internazionale super partes) che certifichi tutti i dati ottenuti e l’applicazione della buona pratica clinica”. Nel post Vannoni torna a replicare anche a ‘Nature’, che “questa volta rasenta il patetico (non che prima vi fosse tanto lontana). Si rifa’ alle solite domande di brevetto per dire che due foto su 5 sono state prese dagli articoli dei russi che hanno collaborato con noi e da cui nasce la radice della metodica Stamina. Non si capisce invece da dove nasca la presunzione di inefficacia, riportata dai tre illustri “scienziati” visto che non sanno come differenzi le cellule Stamina ne’ quali risultati terapeutici abbia raggiunto”.
  “Credo che Nature – prosegue Vannoni – nella speranza di far fare brutta figura ad una fondazione onlus italiana, stia, in realta’, scadendo e facendo solo politica di basso livello, cercando di dare manforte a due ‘grandi scienziati italiani’ che non avendo nulla da sperimentare e, non avendo mai curato nessuno, preferiscono che nessun altro lo faccia”. “Mi stupisce, invece, piu’ di tutto – conclude – l’intervento del direttore generale dell’AIFA Luca Pani che parla del “disordine” del laboratorio di Brescia per dedurre che manchi la metodica. A parte il fatto che il laboratorio di Brescia e’ molto ordinato, non riesco a trovare attinenza logica tra questi due pensieri distinti. Spero che questa forma di pensiero dissociato si ritrovi, nel dott. Pani, anche tra il pregiudizio e l’oggettivita’ richiesta ad una sperimentazione”.

LA NOTA PRECEDENTE. Il ministro della Salute Beatrice Lorenzin ha firmato il decreto di nomina del comitato scientifico della sperimentazione sul metodo ‘Stamina’. La commissione e’ presieduta da Fabrizio Oleari, oresidente dell’ISS; Componenti sono Luca Pani, direttore Generale AIFA, e Alessandro Nanni Costa, Direttore Generale CNT. I componenti esperti sono: Maria Grazia Roncarolo – Direttore Scientifico dell’IRCCS Ospedale S. Raffaele, docente di Pediatria presso la Facolta’ di Medicina e Chirurgia dell’Universita’ Vita-Salute San Raffaele di Milano – Esperto clinico; Vincenzo Silani – Docente Universitario – Universita’ degli Studi di Milano – IRCCS Istituto Auxologico Italiano – Esperto clinico; Bruno Dallapiccola – Direttore Scientifico dell’Ospedale Pediatrico Bambin Gesu’ di Roma – Esperto clinico; Generoso Andria – Direttore del Dipartimento di Pediatria Universita’ di Napoli Federico II – Esperto clinico; Stefano Di Donato – Responsabile Ricerca Preclinica e Rapporti Internazionali IRCCS Istituto Nazionale Neurologico “Carlo Besta” Milano – Esperto clinico; Antonio Federico – Professore ordinario di Neurologia, Universita’ degli studi di Siena – Esperto clinico; Maurizio Scarpa – Pediatra neurometabolista, Dipartimento di Pediatria Salus Pueri , Universita’ degli Studi di Padova – Esperto clinico; Giulio Cossu – Rappresentante italiano presso il Comitato per le Terapie Avanzate, CAT, dell’EMA – Esperto di cellule staminali; Luigi Pagliaro – Professore di medicina interna, Universita’ degli Studi di Palermo – Esperto di metodologia clinica; Amedeo Santossuoro – Presidente del Centro di Ricerca Interdipartimentale European Centre for Law, Science and New Technologies (ECLT) dell’Universita’ di Pavia -Giurista. Rappresentanti pazienti: designati dell’EURORDIS – federazione di associazioni di malati e di individui non governativa e guidata dai pazienti attiva nel campo delle malattie rare, che si impegna per migliorare la qualita’ della vita di tutti i malati rari in Europa.

LA NOTA PRECEDENTE. Caro direttore,
Le scriviamo per aggiornarLa sulla nostra situazione attuale.siallavita.jpg
I nostri avvocati stanno preparando tutti i documenti necessari per il ricorso, in settimana depositeranno gli atti in tribunale, sperando che il giudice valuterà in modo positivo la nostra richiesta, per poter accedere alle cure compassionevoli di stamina del prof. Davide Vannoni.
Il 10 Luglio 2013 ci saranno due presidi di protesta, dove chiediamo GARANZIE e cure per tutti…
Attendere non farebbe altro che causare la morte di chi non può aspettare e che purtroppo già ci sono stati, non possiamo attendere i comodi di uno Stato di non Diritto, un Ospedale che blocca e un Giudice che decide per noi. Saremo in due gruppi uno davanti all’Ospedale Civile di Brescia, dove ci sarà Mauro Merlino del movimento vite sospese, l’altro al ministero della Salute a Roma, ci sarà il Presidente Pietro Crisafulli dell’associazione Sicilia Risvegli e noi, per “riappropriarsi del proprio diritto alla salute”. Due mesi fa quando si è divulgata la notizia della nostra battaglia per accedere alle cure delle staminali, abbiamo portato a conoscenza dei disagi che viviamo a Lipari per le barriere architettoniche e i disservizi che ci sono ma, soprattutto per scendere giù in centro, noi speriamo che la proposta che aveva lanciato il sig. Salvatore Agrip per l’acquisto di un pulmino tramite sponsor vada a buon fine. Con tutto il cuore vogliamo ringraziare tutti coloro che si sono personalmente coinvolti nella nostra vicenda. Sopratutto al Sig. Sindaco Marco Giorgianni, il Parroco di Pianoconte Lio Raffaele, avv. Desirèe Sampognaro, avv. Giulia Leone, avv. Luca Zaia, Sicilia Risvegli, Movimento Vite Sospese, e le associazioni che si uniranno al presidio per protestare giorno 10 luglio, il tassista la Greca, Salvatore Agrip, avv. Giancarlo Niuta dell’asp5, Massimo Pagliaro, il comandante Vittorio Morace Presidente dell’Ustica Lines, all’armatore  Sergio La Cava della Ngi che da giugno a dicembre ci ha garantito l’assistenza domiciliare, Francesco Bertè per il “Simbolo di Lipari” e a Livio Munafò del Supermercato D’Anieri. Grazie anche alle persone che ci stanno dimostrando solidarietà mettendo nelle proprie abitazioni e balconi i palloncini rosa e azzurri, simboli di purezza e vita. Un grazie particolare va a Lei Bartolino Leone, che come testata giornalistica ci sta seguendo in questa battaglia, ma non solo come giornalista ma come uomo di grande sensibilità.
Cordiali saluti

Fratelli Biviano

Sla, positivi primi test con staminali

fratellibiviano.jpgSono considerati positivi (senza effetti avversi) i primi test di trapianto di cellule staminali cerebrali su sei pazienti affetti da Sclerosi Laterale Amiotrofica. Lo ha annunciato il professor Angelo Vescovi, coordinatore degli studi, in un convegno a Roma. La ricerca è stata autorizzata dall’Istituto Superiore di Sanità e concepita dall’associazione Neurothon. La siallavita.jpgprima parte della sperimentazione, iniziata il 25 giugno dello scorso anno con il primo trapianto al mondo di cellule staminali cerebrali umane, scevre da qualunque problematica etica e morale, è terminata con successo a fine marzo di quest’anno. Non sono stati rilevati eventi avversi legati alle procedure mediche con risultati migliori della sperimentazione parallela in corso in Usa.

“Siamo soddisfatti ed orgogliosi di aver mantenuto la promessa fatta ai nostri sostenitori, ai malati e alle loro famiglie, di avviare una sperimentazione di terapia cellulare sulla Sla”. Lo ha detto il professore Angelo Vescovi, coordinatore dei test preliminari con le cellule staminali sulla Sla. “Il nostro è uno studio sperimentale condotto secondo i più rigorosi criteri scientifici ed etici, per una malattia neurologica mortale”. La sperimentazione, ha precisato il biologo, viene svolta secondo la normativa internazionale in accordo alle regole dell’European Medicine Agency e con le cellule prodotte in stretto regime di norme di buona fabbricazione, vale a dire riconosciute dalle commissioni sanitarie nazionali come idonee all’utilizzo di studi clinici, con certificazione dell’Aifa, confermando l’Italia fra i paesi che fanno test di avanguardia nell’ambito delle staminali.

Alla luce dei dati preliminari dei primi test, l’Istituto superiore e l’Aifa hanno autorizzato l’avvio della seconda parte della sperimentazione che prevede il trapianto in zone più alte del midollo spinale, cioé nella regione cervicale. “La nostra ricerca – ha sottolineato Vescovi – è sostenuta da un’associazione no profit e il nostro metodo, in opera dal 1999, non è stato brevettato. Grazie al nostro metodo con pochissimi campioni di cellule fetali neuronali prelevate da aborti spontanei è possibile produrre una quantità illimitata di cellule staminali”.

Parte la sperimentazione sulle staminali. Il ministro ha firmato. Le reazioni

fratellibiviano.jpgPCRISAFULLI.jpgdi Pietro Crisafulli*

STAMINALI: Ma smettiamola per favore non illudiamo le famiglie che già SOFFRONO ABBONDANTEMENTE.
In poche ore sono stato bersagliato da numerose telefonate di famiglie che chiedevano informazioni, parte la sperimentazione?

«Loro se la cantano e se la suonano», cosi mi rispondeva telefonicamente il prof. Davide Vannoni.

Ma mi chiedo: quale sono le malattie scelte per la sperimentazione?

Un messaggio alla politica siciliana per favore sbrigatevi stanno morendo tante persone. La Sicilia è a statuto speciale scavalchiamo la legge “infame” creata attorno alla vicenda delle staminali. per favore gli Spedali civili di Brescia stanno scoppiando, liste d’attesa infinite.

*Presidente di SICILIA RISVEGLI ONLUS e vice presidente del MOVIMENTO VITE SOSPESE

– VANNONI. “Bene” la firma del decreto che da’ il via alla sperimentazione sul metodo Stamina da parte del ministro della Salute Beatrice Lorenzin, ma “nessuno ci ha ancora convocati, noi vorremmo essere coinvolti in tutte le fasi della sperimentazione”. Cosi’ il presidente di Stamina Foundation, Davide Vannoni, commenta all’AGI l’imminente avvio della sperimentazione sul metodo terapeutico a base di cellule staminali mesenchimali al centro delle polemiche in questi mesi. “Il 6 giugno siamo stati contattati dall’Istituto Superiore di Sanita’, che ci aveva annunciato una convocazione entro una settimana – spiega Vannoni – Ma non abbiamo piu’ sentito nessuno”. Quanto ai tempi della sperimentazione, “dovrebbe partire il primo luglio, ma ci vogliono mesi per mettere a punto un protocollo e un comitato scientifico. Non vorrei – avverte Vannoni – che il primo luglio parta solo l’iter della sperimentazione, e i tempi si allunghino ulteriormente”. A proposito di esperti, Vannoni sottolinea che “non vorremmo ritrovarci con un comitato composto da persone che hanno gia’ dato giudizi, o meglio pregiudizi, negativi sul metodo Stamina.
  Vorrei trasparenza assoluta, che tutte le fasi venissero rese pubbliche, perche’ ci sono milioni di persone che aspettano la conferma che il nostro metodo funziona”.

LA NOTA PRECEDENTE. decreto sull’avvio della sperimentazione di Stamina “e’ stato firmato. Avrete comunicazioni ufficiali quando sara’ tutto fatto”. Cosi’ Beatrice Lorenzin, ministro della Salute, nel corso di una visita agli stand del Sanit, annuncia alla stampa la firma del decreto che da’ il via alla sperimentazione sul discusso metodo terapeutico che utilizza cellule staminali. Il ministro ha aperto questa mattina i lavori del Sanit al Palazzo dei congressi di Roma. E ha lanciato il seguente messaggio: “Non fare ammalare i sani, ecco la nuova sfida della medicina e di una societa’ avanzata. Farli arrivare in eta’ anziana in buone condizioni. E’ la prevenzione la vera sfida: costa poco e richiede sinergia ed azioni di penetrazione nei territori”.

Lorenzin ha affermato che “In quest’ottica, e in quella della deospedalizzazione che perseguiamo, il ruolo del medico di famiglia, attraverso la medicina d’iniziativa, deve tornare centrale”. Secondo Lorenzin, “In sanita’ tutti i problemi che si traducono in disservizi per i cittadini sono problemi di governance, all’interno delle regioni e delle diverse strutture. La malagestione compromette il diritto alla salute. Formare una governance della sanita’ adeguata, quindi, e’ il nostro primo obiettivo”. E ancora. “I dati non sono tutti negativi e non siamo all’anno zero del risanamento della sanita’ italiana’, ci sono percorsi aperti che hanno dato frutti, la nuova fase servira’ anche a raccogliere le esperienze positive degli ultimi anni”. “Ricordiamoci – ha puntualizzato il titolare della Sanita’ – di quando il fondo sanitario nazionale e’ andato fuori controllo, esploso proprio nel momento in cui l’Italia e l’Europa entravano nel difficile periodo della crisi economica”. Oggi, ha concluso, “molte Regioni in piano di rientro ne stanno uscendo e ci stiamo avviando verso una fase di normalizzazione della tenuta dei conti pubblici” .