Lipari. Il dramma dei fratelli Biviano. Il sindaco di Santa Marina Salina scrive ai Presidenti Napolitano, Grasso, Boldrin e al ministro Lorenzin

mloschiavo.jpgdi Massimo Lo Schiavo*

Egr. Sig.ri Presidenti, Egr. Sig. Ministro,
in questi mesi estivi stiamo assistendo al calvario che la famiglia Biviano di Lipari (Isole Eolie) è costretta a subire quotidinianente per la propria vita e per il rispetto dei propri Diritti. La famiglia Biviano, quattro fratelli tutti affetti dalla distrofia muscolare che li sta condannando a morte in assenza di cure specifiche, da oltre un mese stazionano a Roma, nelle piazze sotto i “Palazzi dello Stato” affinchè il Parlamento e il Ministero della Salute, ognuno per le proprie competenze, possa autorizzare la cura con la c.d. “metodica stamina” ( oggi non ancora ufficiale ma le cui terapie efficai sono considerate prive di rischi) che potrebbe dare maggiori speranze ai fratelli Biviano e atutti i soggetti affetti da questa gravissima malattia, così come già data ad altre 160 persone, oggi in cura o in lista di attesa presso l’Ospedale di Brescia.
A oltre un mese i fratelli Biviano sono accampati ancora a Roma, sfidando anche le proprie condizioni di salute, per chiedere allo Stato il rispetto di un Diritto Fondamentale: diritto alla vita e alle cure. A nulla, ad oggi, sono valsi i numerosi appelli avanzati a favore dei malati di distrofia muscolare, costretti ad elemosinare il permesso per potersi curare con questo metodo innovativo.
La situazione dei fratelli Biviano è la stessa di molti altri malati di distrofia muscolare, situazione che oggi non prevede nessun accesso libero ad alcun tipo di cura, se non su ordinanza dei giudici civili presso l’ospedale di Brescia.
Il grande lavoro posto in essere dal nostro Parlamento , che ha deciso che il metodo STAMINA sia sperimentato ufficialmente con il coinvolgimento del Ministero della Salute, dell’Istituto Superiore di Sanità, AIFA e Centro Nazionale Trapianti, non deve essere vanificato ma anzi spronato e sostenuto con forza affinchè la sperimentazione ufficiale e gli studi clinici prodotti possano dare speranza ai numerosi malati di distrofia muscolare, senza la necessità che essi siano costretti ad “elemosinare” cure e attenzioni che invece spettano loro.
Con questo appello chiediamo al Sig. Presidente della Repubblica di voler sostenere con forza le battaglie di chi è afflitto dalla sclerosi multipla, affinché il nostro Stato possa riconoscere il diritto di ognuno a curarsi come meglio crede.
Chiediamo al Presidente del Senato e al Presidente della Camera di spronare i rispettivi rami del Parlamento a vigilare sulla reale attuazzione di quanto prevista dalla Legge relativamente al “metodo stamina”.
Chiediamo, infine, al Sig. Ministro della Salute, di voler attuare la volontà sovrana del Parlamento Italiano, facendo realizzae lo studio clinico, in condizioni di completa netraulità.
Il dramma dei fratelli Biviano è il dramma di ogni malato di distrofia muscolare, e riteniamo che essi debbano essere liberi di poter scegliere il metodo migliore per poter essere curati.
Fiduciosi che questo appello non rimanga inascoltato, si porgono distinti saluti.

*Sindaco del Comune di Santa Marina Salina

Lipari. Il dramma dei fratelli Biviano. Il sindaco di Santa Marina Salina scrive ai Presidenti Napolitano, Grasso, Boldrin e al ministro Lorenzinultima modifica: 2013-08-29T17:53:08+02:00da leonedilipari
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