Rassegna Stampa. “Repubblica.it”, morta bimba che aveva vinto ricorso per stamina. Vannoni: “Prima vittima della nuova legge”. Le reazioni nel web

arepubblica.it.jpg“Lo scorso 2 giugno è morta una bimba affetta da Atrofia Muscolare Spinale (Sma1) che lo scorso 8 aprile aveva vinto il ricorso per potersi sottoporre alle terapie con il metodo Stamina”. Lo afferma il presidente di Stamina, Davide Vannoni, riferendo che la piccola era “quarta in lista di attesa” agli Spedali Civili di Brescia. La piccola, riferisce Vannoni, si è spenta per una crisi respiratoria e la famiglia “è intenzionata a denunciare gli Spedali Civili di Brescia e il ministero della Salute perché si profila l’omicidio volontario”.

Per Vannoni si tratta “del primo morto causato dalla legge” sulle staminali approvata dal Parlamento a fine maggio: “La bambina aveva vinto il ricorso l’8 aprile, sono passati due mesi. Con il primo testo del Senato la piccola poteva essere curata subito. Così si sono invece allungati i tempi e speriamo che non sia la prima di una lunga serie”. Si tratta, per Vannoni, “di persone che non hanno tempo di aspettare. Così si crea un corto circuito che coinvolge bambini ed adulti e non è più una diatriba tra Vannoni e gli MARTINO.jpgscienziati”.

Il presidente di Stamina precisa: “Non vogliamo strumentalizzare, ma ci sono centinaia di famiglie che stanno vincendo i ricorsi e con un ordine del giudice hanno un diritto acquisito che non può essere violato dallo Stato. Sono casi di urgenza per terapie compassionevoli. Dall’8 aprile al 2 giugno era comunque già passato troppo tempo”.

Quanto alla sperimentazione del metodo stamina, ancora Vannoni precisa che non c’è stato alcun contatto ufficiale con il nuovo ministro della Salute, Beatrice Lorenzin. “Abbiamo mandato una raccomandata al ministro Lorenzin ribadendo la disponibilità alla sperimentazione – aggiunge il presidente di Stamina -. Speriamo non si perda tempo e non si cerchino scuse per non seguire la volontà del Parlamento”.

“Ci sembrerebbe strano – osserva Vannoni – che ora non ci facessero fare la sperimentazione, ma ci aspettiamo di tutto. Abbiamo mandato anche via posta certificata al ministero e all’Istituto Superiore di Sanità una lettera con tutti i nostri contatti, compreso il mio numero di cellulare, e aspettiamo che ci contattino con delle indicazioni precise”. Facciano in fretta perché “già non c’è più tempo per cominciare il primo luglio”.

Il padre della bambina conferma: “Prenderò provvedimenti contro l’ospedale e il ministero”. La piccola si chiamava Sophia Maria. Il papà, 43enne di Bracciano, l’ha vista morire il 2 giugno, ad appena sei mesi di vita. “Le cure compassionevoli, ci sono, vanno date a tutti. Un genitore, una persona, non può essere costretta a fare ricorso al giudice del lavoro, cosa c’entra? Ma ancora prima serve la prevenzione”.

E spiega: “La legge permette la fecondazione assistita solo alle coppie sane, non prevede lo screening genetico. Cosa possiamo fare ora io e mia moglie, che vorremmo avere figli? Ora infatti sappiamo che siamo portatori sani della malattia che ha ucciso mia figlia. E che dovremo fare? Senza poter fare una prevenzione, uno screening genetico, l’incubo non finirà mai”.

“Noi non sapevamo di essere portatori, nessun caso in famiglia, nessun medico ci ha detto che comunque con un test genetico lo avremmo saputo – racconta ancora il papà di Sophia Maria -. Lo avremmo fatto comunque. E’ la seconda causa di morte per i bambini sotto l’anno di età, un caso su 40 di portatori sani nel mondo. Fortuna o sfortuna non l’accetto, non si gioca con la vita delle persone. Non è solo una battaglia sulle staminali, serve prevenzione. A disposizione, di tutti. Bisogna fermare queste morti”.

Le reazioni nel web.

assi-russo.jpgGianluca Pini: Un omicidio di Stato! Come già spiegato dal dott. Marino Andolina questa nuova legge è stata votata da tutte le forze parlamentari.Vuoi per ignoranza o per complicità con le lobby del farmaco, sono comunque tutte complici di queste sofferenze. Ma non faccio l’ipocrita: sono complici anche i cittadini che hanno votato questo branco di inetti e/o venduti. Il Parlamento è lo specchio del paese, ricordo, e questo è un caso politico. La mia totale solidarietà va ai pazienti bisognosi di queste cure “compassionevoli”, nonchè ai fautori del metodo Stamina, vittime di un perenne attacco mediatico e giudiziario.

Elena Biviano: Sono molto rammaricata della morte della piccola Sophia Maria. Mi chiedo come fanno a non capire che per molti di noi il tempo è prezioso, o forse si rendono conto ma sono insensibili e nulla importa a loro di noi. Dovrebbe essere lo STATO a tutelarci e invece ci fanno morire.

Mauro Merlino: Aveva 6 mesi e tutto il diritto di vivere. Maledetti!

Rassegna Stampa. “Repubblica.it”, morta bimba che aveva vinto ricorso per stamina. Vannoni: “Prima vittima della nuova legge”. Le reazioni nel webultima modifica: 2013-06-06T08:50:00+02:00da leonedilipari
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