di Sandro Biviano

Purtroppo come tutti già sapete negli ultimi giorni non sono stato molto bene. Ma la nostra rabbia e determinazione oltrepassa il dolore fisico. Vorrei dire ad alcune persone che oggi parlano di noi, delle nostre scelte, come noi abbiamo accettato le loro scelte di staccare la spina comprendendo il loro stato fisico e motivo, noi vorremmo che accettassero le nostre scelte. Se è vero che viviamo in un mondo democratico già basta lo Stato che decide per noi se vivere o morire e non vogliamo che siano gli altri che decidono per noi se rimanere o tornare a casa. Noi non ci siamo mai permessi di giudicare chi se ne è andato, anzi abbiamo sempre ringraziato e apprezzato il loro sostegno e vorrei che anche gli altri accettassero le nostre scelte! Riguardo al movimento Vite Sospese non possiamo dire che siamo stati abbandonati perchè rimanere a Roma è stata la nostra libera scelta e non possiamo condizionare anche loro a rimanere qua a Montecitorio. In quanto fino ad oggi ci hanno chiamato rendendosi disponibili per quello che possono. Spero che tutte le persone che ci ascoltano e che vogliono aiutarci, a settembre lasciano un giorno della loro vita privata e vengono a Roma a porre fine a questo dramma che lo Stato ci sta…garantendo. Solo cosi’ potremmo tornare a casa dalla nostra famiglia perchè fino che siamo soli resteremo mesi e anche anni qui fuori fino che la morte nn arriva. Vi prego di accettare le nostre scelte, invece di sparlare organizzatevi e venite a darci una mano perchè se congelano l’articolo 43 del decreto legge del fare ci possiamo dimenticare le cure compassionevoli per TUTTI E IN TUTTA ITALIA. Per questo vi dico organizzatevi in massa per settembre la data la darò presto.

STAMINA, SPERANZA PER LA VITA.

di Gianfranco Merizzi

I BIVIANO in famiglia erano 5, poi il padre è morto di una complicata distrofia muscolare e sono rimasti in 4 fratelli, tutti affetti dalla medesima malattia e tutti e 4 condannati a morte.

Con la famiglia BIVIANO il dramma dei malati incurabili, adulti o piccini, raggiunge il culmine.  La sofferenza e la disperazione portano a gesti estremi, come incatenarsi e voler morire davanti al Parlamento, soprattutto quando ci si sente abbandonati dallo Stato, e in questa struggente solitudine l’eutanasia diventa ossessione ricorrente.

È vero, non ci sono terapie ufficiali disponibili, ma c’è una terapia con cellule staminali ottenute con “Metodica STAMINA” che dà speranze, come già le ha date a 160 persone più fortunate, che sono  in cura o in lista di attesa all’Ospedale di Brescia.

Perché i BIVIANO non possono accedervi?   Il Ministro Lorenzin si rifiuta di aiutare i 4 condannati Eppure il Parlamento ha compiuto due primi importanti significativi passi: Autorizzazione a continuare le cure compassionevoli presso l’Ospedale di Brescia, pur su ordinanza dei giudici civili. Sollecitare l’avvio di uno studio clinico di tipo farmaceutico sui preparati di staminali di STAMINA. Straordinario che questa legge sia stata votata quasi all’unanimità dal Parlamento, sensibile alle istanze dei pazienti, straordinaria egualmente la reazione contraria e violenta di alcuni ricercatori italiani di spicco (Bianco, Cattaneo, De Luca, Corbellini, Dalla Piccola, Remuzzi, Vescovi, Costa ed altri) poco sensibili alle grida di aiuto dei pazienti, ma molto interessati alla “ricerca per la ricerca” e ai relativi budget.

Tutto il Parlamento ha deciso che la terapia STAMINA venga sperimentata ufficialmente, coinvolgendo Ministero della Salute, Istituto Superiore di Sanità, AIFA, Centro Nazionale Trapianti.

Il Parlamento è sicuro che le Istituzioni Sanitarie coinvolte si comporteranno in modo professionale, obiettivo e trasparente, perché così pretende il popolo italiano dei malati, rappresentato dallo stesso Parlamento e ha affidato al Ministro del Salute il compito di dare esecuzione alla legge.

E così il primo atto del Ministro Lorenzin è stato quello di nominare  un Comitato Scientifico di 10 componenti, che dovrebbe essere neutrale e privo di conflitti di interesse.

Ma il Ministro ama le sorprese e inserisce  nel Comitato  5 componenti che fino al giorno prima avevano espresso giudizi gravi, pesanti ed infamanti sull’operato di STAMINA e VANNONI, suo Presidente.Una seconda sorpresa per STAMINA è quella di dover modificare la metodica per adattarla al “metodo farmaceutico”, piuttosto che alla metodica dei trapianti; probabilmente le cellule che si otterranno saranno meno efficienti di quelle attualmente in uso a Brescia.  La terza sorpresa è il no a STAMINA sulla produzione delle cellule; saranno altri biologi a produrle, con nessuna esperienza sulla metodica specifica.

Ulteriore no a STAMINA sulla possibilità di inserire uno o più specialisti di sua fiducia nel Comitato che giudicherà l’evoluzione clinica dei pazienti.

Ancora no a STAMINA sulla richiesta che lo studio sia monitorato e controllato da una CRO, cioè da una Organizzazione Internazionale “super partes”, specializzata nel controllo degli studi clinici, a garanzia di trasparenza ed obiettività.

Nel momento in cui STAMINA si dovesse rendere conto che la sperimentazione dovesse essere boicottata la farà sospendere e suo malgrado la trasferirà all’estero.

E’ di questi giorni la stravagante ipocrita richiesta dei soliti 20 ricercatori italiani che, non fidandosi  per nulla del Ministero, dell’ISS, dell’AIFA, del CNT e neppure del Comitato Scientifico nominato dal Ministro, chiedono e pretendono dalla stessa Lorenzin che sia anche a loro svelata la metodica, pur sapendo che il Comitato Scientifico ha firmato uno specifico accordo di segretezza e pensano  quindi di poter, senza alcun ritegno, calpestare i diritti sul know-how che è di proprietà altrui.

A coloro che in malafede sostengono che risulti ignoto il preparato cellulare che viene somministrato ai pazienti di Brescia, ricordiamo che è il laboratorio di controllo di qualità dell’Ospedale stesso che analizza ogni singolo preparato che viene infuso ai pazienti.
Mai fino ad ora si è rilevato alcun effetto collaterale.

A coloro che in malafede si chiedono quali affari si celino dietro STAMINA, ricordo che già da Settembre 2011 STAMINA ha dichiarato che, per salvare la sua metodica dagli attacchi delle Istituzioni, aveva stretto alleanza con la MEDESTEA di Torino, una società italiana impegnata in progetti avanzati di ricerca e sviluppo,  non già una multinazionale estera del farmaco, come quelle che invece fanno affari con TELETHON e con la maggior parte di quei  ricercatori italiani e Onlus  che attaccano STAMINA.

Nessuno di questi 20 ricercatori che vogliono negare ai pazienti l’accesso alla terapia STAMINA è in grado di offrire alcuna proposta ai malati in cura a Brescia, se non augurare loro una “morte serena”.

Al Ministro Lorenzin desideriamo ricordare due dei compiti che Le sono richiesti di svolgere:

Essere al servizio dei  malati e dare risposte a chi, non disponendo attualmente di terapie efficaci, desidera sottoporsi a terapie non ancora ufficiali, ma comunque considerate sicure e prive di effetti collaterali.

Attuare la volontà del Parlamento, facendo realizzare lo studio clinico, in condizioni di completa neutralità, mirato a valutare sicurezza ed efficacia della terapia STAMINA,  garantendo le condizioni di massima obiettività. Se il Ministro non garantirà trasparenza, causando l’arresto della sperimentazione, il Ministro avrà fallito 2 volte, contro i pazienti e contro il Parlamento che le ha affidato il compito di verificare la terapia.