Circa cinquemila in strada tra Palermo e Modica per chiedere al governo nazionale e regionale di consentire la sperimentazione col metodo Vannoni. Tra i manifestanti anche la famiglia del giovane di Modica in fin di vita.
Salve, Io sono il papà di Ginevra, una paziente in cura a Brescia, una di quei famosi 36…. le racconto come sta nostra figlia dopo tre infusioni contro una malattia terrificante che si chiama Krabbe, ad esordio infantile, quella che non lascia scampo nel giro di 18/24 mesi….. la bambina sta seguendo la terapia cellulare Stamina e riceve le sue infusioni ogni due mesi circa, la prima è stata il 31 maggio, la seconda il 9 agosto la terza il 18 ottobre. Già dopo dieci giorni dalla prima infusione abbiamo notato un miglioramento generale della piccola: dorme più serenamente, respira meglio, è meno rigida ed ha migliorato tantissimo l’aspetto cognitivo dandoci ogni giorno segno della sua presenza, che fino a qualche tempo fa non esisteva più. Tutto ciò si è confermato e ulteriormente migliorato con le altre due infusioni.
La bambina è in cura ad Alessandria, all’ospedale infantile, dove le è stata diagnosticata la malattia, e se anche tutti i medici erano contro la nostra decisione, dobbiamo dire che gli stessi stanno osservando la nostra Ginevra con occhi più “curiosi” alla ricerca di una smentita che comunque non riescono a trovare anzi, la loro sorpresa è nel vedere i miglioramenti, accettare che effettivamente la malattia di krabbe non può averne quando non trattata.
Avendo nella respirazione il suo punto debole la sorpresa più grande l’abbiamo avuta appunto monitorando la saturazione e confrontandola con altri risultati che avevamo pre- infusioni e riscontrando, ribadisco, un grande ed interessante miglioramento, dimezzando le sue desaturazioni e mantenendo i valori nella norma, cosa che negli ultimi 18 mesi era all’opposto.
Come ho descritto prima l’aspetto cognitivo è notevolmente migliorato, Ginevra si è “risvegliata” dal quel torpore che la bloccava ormai da tanto: è attenta ai suoni che la circondano, riconosce le voci a lei familiari, aggancia e segue le luci…
Non abbiamo mai riscontrato in assoluto alcun effetto collaterale o peggioramento.
I miglioramenti descritti sono comunque documentati da esami strumentali eseguiti presso l’ospedale che ha in cura Ginevra, dato che comunque l’ospedale di Brescia non esegue alcun controllo o valutazione dopo le infusioni. Anche se dovrebbe.
Tutto da me sopra menzionato non fa altro che essere un motivo per continuare ad andare avanti alla ricerca di altri miglioramenti e cercare di sconfiggere quella paura che ci ha attanagliato per circa due anni e mezzo. Adesso si è aperta una luce della speranza e non intendiamo assolutamente che qualcuno decida di spegnerla.
E’ ormai da tempo che ci offriamo ed offriamo alla medicina la possibilità di valutare direttamente la nostra bambina e siamo sempre disponibili a farlo.
In ultima analisi vorremmo tanto che i risultati riportati dalla nostra bambina e dagli altri di cui siamo a conoscenza, servano a scardinare quel muro che ha bloccato l’accesso alle cure anche a chi ne aveva acquisito il diritto attraverso il parere favorevole dei giudici.
Continuiamo a lottare contro la malattia con la speranza di poterla sconfiggere definitivamente ed immaginare Ginevra che gioca con tutti gli altri bambini che abbiamo conosciuto in questa vicenda.
Michele Arnieri
Una mega manifestazione, con la partecipazione di disabili, delle loro famiglie e di tante associazioni che difendono i loro diritti quella che si terrà il 29 ottobre a Palermo, davanti alla sede della Regione Sicilia. A indirla sono stati il Movimento Vite Sospese e Sicilia Risvegli onlus, che da mesi lottano per difendere il diritto dei malati a curarsi con le cellule staminali. Alla manifestazione, il cui tema è “Sì alla vita, sì alle cure staminali”, hanno già aderito tante associazioni, come Sicilia Anno Uno, il Movimento Cittadini Liberi, l’Admo (Associazione donatori midollo osseo), l’Associazione Evita Peron per la tutela della vita e della famiglia, l’Anfass Modica, l’Asl – Associazione Siciliana Leucemia onlus), il MPV – Movimento per la vita Palermo, il movimento Pace in terra, CTL (Catania Libera), il Movimento Pro Stamina, ed altre associazioni di categoria regionali e nazionali. Scenderanno tutti in piazza per lottare per il diritto alle cure staminali, e per il diritto dei disabili ad una vita dignitosa. Questa grande manifestazione sarà una risposta alla decisione del Ministero della Salute di non effettuare la sperimentazione del Metodo Stamina. Non a caso è stata scelta Palermo: a fine luglio proprio la Regione Sicilia, dietro istanza dell’associazione Sicilia Risvegli, del Movimento Vite Sospese e diversi familiari di malati gravissimi, aveva dato parere favorevole alle cure col Metodo Stamina, individuando due strutture sanitarie siciliane dove sarebbe stato possibile effettuare le cure con staminali, e cioè l’ospedale Vittorio Emanuele di Catania ed il Cervello di Palermo. Poi il dietrofront. Ora la parola passa ai malati, tanti, che scenderanno in piazza per far sentire ancora una volta la loro voce. Con loro ci saranno anche i fratelli Sandro e Marco Biviano, che dal 23 luglio scorso vivono accampati a Montecitorio per protestare contro le cure loro negate. In piazza con i malati ci saranno il presidente dell’associazione Sicilia Risvegli onlus e vicepresidente del Movimento Vite Sospese, Pietro Crisafulli; il presidente del Movimento Vite Sospese, Bruno Talamonti, il responsabile Campania del Movimento Vite Sospese, Arturo Folgore. Inoltre parteciperanno Irene Sampognaro, moglie dell’architetto Giuseppe Marletta, in coma irreversibile dal 1 giugno 2010 per malasanità, che si trova in lista d’attesa a Brescia per l’infusione di Staminali. Rosario Martino, disabile palermitano e coordinatore nazionale dei disabili per il Movimento Base Italia, ha già annunciato che si incatenerà davanti al palazzo della Regione. Non sono escluse altre forme di protesta eclatanti.
Proteste e palloncini anche a Catania e altre città E intanto, mentre i disabili e le loro famiglie protesteranno a Palermo, tanti altri malati scenderanno in piazza Duomo a Catania per dar loro sostegno. Contemporaneamente, centinaia di persone scenderanno in piazza in tante altre città d’Italia. Il Movimento Vite Sospese ha poi invitato tutti coloro che vogliono manifestare la propria vicinanza alla lotta ad esporre ai balconi o alle finestre della propria casa un palloncino rosa oppure celeste.
Le modalità della protesta a Palermo Il corteo partirà alle 10:30 da piazza Politeama, proseguirà lungo via Ruggero Settimo, via Maqueda, via Vittorio Emanuele e arriverà, intorno alle 13, a Piazza indipendenza, davanti alla sede della Presidenza della Regione Sicilia, dove inizierà il presidio per la difesa dei diritti dei malati gravissimi, un presidio fisso, che resterà a oltranza fino a quando la Regione Sicilia e il Governo italiano non daranno risposte concrete ai manifestanti. Proprio sotto la sede del Parlamento siciliano saranno montati degli schermi sui quali verranno proiettati interventi in diretta di disabili e delle loro famiglie. Si collegheranno via Skype: da Venezia Giampaolo Carrer, il papà della piccola Celeste; da Catania Giuseppe Camiolo, papà di Smeralda; da Fano Tiziana Massaro, la mamma del piccolo Federico; da Modica (RG) Carmelo Lorefice, papà della piccola Rita; sempre da Modica Anna Carta, la mamma di Mauro Terranova, che nei giorni scorsi ha tentato il suicidio dopo che un tribunale ha negato le cure con il metodo Stamina a suo figlio; da Marsala Antonio Genova, papà del piccolo Gioele. Sono previsti altri collegamenti con le città di Chioggia e Ragusa per parlare di problemi assistenziali per i disabili.
Informazioni utili Per consentire la partecipazione di un più alto numero di partecipanti, sono stati organizzati diversi pullman, che arriveranno da Catania, Marsala, Caltanissetta e dalla provincia di Messina. In particolare:
1) Un pullman da Catania (costo 15,00€ a/r) e Caltanissetta (10,00€ a/r). Per informazioni fare riferimento a Sicilia Risvegli onlus. Per prenotazioni: tel. 392/4802536. 2) Un Pullman da Marsala (piazza INAM) costo 11,00€ a/r. Fare riferimento ad Antonio Genova, papà del piccolo Gioele. Per informazioni o prenotazioni chiamare il 334/6378129 3) Un Pullman da Rocca di Capri Leone (Me), costo 10,00€ a/r. Fare riferimento a Davide Calà, padre della piccola Federica. Per informazioni o prenotazioni chiamare i numeri 320/8353831 oppure 328/6869968.
Chi non potrà partecipare personalmente alla manifestazione, potrà comunque seguirla in diretta sul sito del Movimento Vite Sospese, all’indirizzo: www.movimentovitesospese.it/livetv.
La manifestazione, inoltre, sarà trasmessa in diretta anche da radio Carini (www.radiocarini.com).
Per approfondimenti sul metodo Vannoni http://www.staminafoundation.org/
-di Pietro Crisafulli*
Com’è possibile che i medici cattolici chiamino a un loro convegno Elena Cattaneo, nota per i suoi studi sulle cellule embrionali finanziati da fondi pubblici? Com’è possibile che, dovendo parlare di Stamina, non si invitino a un convegno coloro che hanno messo a punto questa terapia?
E’ quello che è accaduto oggi, 26 ottobre, a Roma. Un altro tentativo, l’ennesimo, di screditare le terapie con le cellule staminali del Metodo Stamina a scapito dei malati gravissimi in cura a Brescia e di tutti gli altri che sperano ancora di potervi accedere. Questa volta, però, era coinvolta anche la Chiesa.
Dopo le telefonate di Papa Francesco ai genitori dei bambini in cura a con la Stamina, i medici scientifici cattolici attaccano la medesima cura a Roma a margine di un convegno il cui focus non erano certo le cellule staminali.
Tutto è accaduto durante il 42esimo Congresso nazionale dell’Anmirs, Associazione Nazionale Medici Istituti Religiosi Spedalieri, presso l’hotel Sheraton Golf Parco De’ Medici di Roma. Focus del dibattito era il delicato momento che stanno vivendo alcune importanti strutture della capitale come l’Idi -San Carlo e il Fatebefratelli Isola Tiberina. Ma nel convegno è stato poi aggiunto un momento dedicato alle cure con staminali, o meglio, come si legge sull’invito, un momento dedicato al “MERCATO DELLA SPERANZA – quando terapie non efficaci vengono usate lo stesso”. Nell’invito stesso c’era scritto che “grazie alla presenza ed al contributo di docenti internazionali” sarebbe stato analizzato “il rischio che terapie non sperimentate si affermino ugualmente creando speranze e false aspettative nei pazienti”.
Chi erano gli esperti chiamati a parlare di queste cure? I “soliti noti”, ovvero i detrattori della Stamina.
Questo l’elenco degli esperti chiamati dall’Anmirs:
1) Luca Pani, Direttore Generale dell’Aifa; Felice Eugenio Agrò, Professore Ordinario e Direttore di Scuola di Specializzazione di Anestesia, Rianimazione, Terapia Intensiva e Terapia del Dolore presso l’Università Campus Bio-Medico di Roma;
2) Paolo Bianco, Ordinario di Anatomia Patologica e Direttore del Laboratorio staminali del dipartimento di Medicina molecolare dell’Università “La Sapienza”;
3) Elena Cattaneo, Ordinario di Farmacologia dell’Università degli Studi di Milano;
4) Gilberto Corbellini, Ordinario di Storia della Medicina dell’Università “La Sapienza”;
5) Michele De Luca, Ordinario di Biochimica presso l’Università degli Studi di Modena e Reggio Emilia e Amedeo Santosuosso, Consigliere della Corte d’Appello di Milano e docente di Diritto presso l’Università di Pavia.
C’erano, però, a quel convegno alcuni attivisti del Movimento Vite Sospese. Accorsi nella speranza di sentir parlare di cure con cellule staminali in maniera corretta, specie dopo le parole di Papa Francesco alle famiglie dei malati, hanno scoperto, invece, che era in atto l’ennesimo tentativo di screditare la terapia Stamina e i suoi sostenitori, ovvero le famiglie dei malati, le famiglie di persone condannate a morte.
I nostri attivisti non si sono lasciati pregare e hanno subito fatto sentire la loro voce, denunciando il metodo mafioso con il quale vengono organizzati questi convegni per screditare una cura e denunciando l’atteggiamento mafioso con il quale questi signori, tra l’altro sempre gli stessi, tentano di informare il mondo scientifico a modo loro.
“Li abbiamo interrotti, gli abbiamo chiesto perché non avevano invitato Vannoni, perché temono un contraddittorio? Ma dovendo parlare di Stamina, non sarebbe stato più corretto invitare anche chi la Stamina la applica? Il nostro intervento gli ha dato molto fastidio, ne è scaturito un parapiglia”, riferiscono gli attivisti del Movimento Vite Sospese, denunciando che “quando siamo arrivati stavano dicendo che la Stamina non ha fondamenti scientifici, che è come somministrare veleno di serpenti ai malati, che le cure a Brescia sono state autorizzate dall’ignoranza del Governo, che non bisognava autorizzare la terapia Stamina a Brescia. Il tutto nell’assenza totale di un contraddittorio, e nell’ignoranza totale dei miglioramenti dei piccoli pazienti in cura a Brescia. Le nostre obiezioni non sono piaciute ai detrattori della Stamina, che hanno minacciato di chiamare i carabinieri per farci andar via, nonostante la presenza di un paziente in carrozzella”.
*Presidente Movimento Vite Sospese
-Il telegiornale Studioaperto di Italiauno del 24 ottobre delle 12,30 ha intervistato Marco Biviano.
-Continua sempre la protesta romana dei fratelli Biviano di Lipari, il TG3 del 22 ottobre alle ore 19 ha mandato in onda l’intervista a Sandro.
IL VIDEO DALLA TRASMISSIONE “LE IENE”
http://www.bartolinoleone-eolie.it/iene_stamina.wmv
-Anche all’edicola di Fiorello un appello per il metodo Stamina.