di Veronica Femminino

I disabili siciliani che sperano di curasi con il metodo Stamina nella nostra regione e che hanno atteso con trepidazione la decisione dell’assessorato alla Salute, dovranno rinunciare ad un sogno a lungo inseguito. E a rassegnarsi dunque, alla estenuante trafila di tribunali, carte bollate, e viaggi della speranza lontano dalla Sicilia. Il Comitato regionale di Bioetica, riunitosi il 24 settembre, ha bocciato il metodo Stamina, pronunciando all’unanimità parere negativo. La nota stampa diffusa dall’assessorato guidato da Lucia Borsellino, inizia con una lunga premessa relativa “al bisogno di solidarietà e di rispetto del diritto alla speranza” di chi vive la malattia in prima persona o attraverso l’esperienza dei propri cari. Poi, si entra nel merito della questione, e viene spiegato che “il Comitato, ha dovuto rilevare, in base alla documentazione disponibile esaminata, la comprovata evidenza della non fondatezza scientifica di tale trattamento e l’assenza di prove sia di efficacia sia di innocuità; lo stesso Comitato è pervenuto alla conclusione che la “metodica” è sfornita di dati scientifici oggettivi e misurabili, su cui si fonda la Medicina anche in materia di produzione di cellule staminali. Ha inoltre puntualizzato come le cure cosiddette “compassionevoli” devono riferirsi esclusivamente alla normativa vigente che, proprio a salvaguardia dei pazienti, non consente il ricorso a trattamenti per i quali non esistono sufficienti garanzie di sicurezza e almeno qualche evidenza di possibile efficacia, neppure in casi di estrema gravità e in assenza di alternative terapeutiche”.

Ricapitolando: per il Comitato di Bioetica non ci sono prove evidenti di effetti benefici così come di quelli collaterali ma nel dubbio la cura non può essere autorizzata. La notizia è stata accolta dai malati ed attivisti dei comitati Pro Stamina come una doccia fredda. “Me lo aspettavo – commenta Pietro Crisafulli, vicepresidente del Movimento Vite Sospese – e mi dispiace molto. la situazione diventa sempre più complicata. I componenti del Comitato stanno giocando con la vita delle persone. Ma come si permettono? Ci stanno prendendo in giro”. Crisafulli, reduce da un colloquio telefonico con Vannoni, aggiunge che lo stesso conferma di non aver ricevuto richiesta di documentazione da parte della Regione siciliana – che ha reperito il protocollo presso il ministero della Salute o l’Istituto superiore di Sanità – e che quindi si sarebbe aspettato un maggior coinvolgimento di Stamina prima del giudizio negativo.

Grande l’indignazione di Sandro Biviano, il ragazzo di Lipari affetto da distrofia muscolare così come i suoi tre fratelli. Sandro, diventato l’uomo-simbolo della lotta per il diritto alle cure, dal 23 luglio si trova in presidio permanente davanti Montecitorio insieme al fratello Marco ed altri disabili giunti da tutta Italia per dar man forte alla protesta. Il giovane, esasperato dai giorni lunghi e le notti insonni trascorse in piazza, lancia strali all’indirizzo dell’assessore Borsellino, alla quale si era già rivolto con un drammatico video-messaggio ai primi di agosto. “Sta giocando con la nostra vita, e non mi venga a parlare di sicurezza del paziente. A chi dice che Stamina potrebbe essere pericolosa, rispondo che non c’è niente di più pericoloso della morte, per noi unica prospettiva in questo momento”. Naufraghi in mezzo ad un mare in tempesta che si aggrappano ad un salvagente, rappresentato da Stamina. Con questa immagine Sandro descrive la condizione sua e di migliaia di disabili. E ancora: “Prima di dare parere negativo, i signori del Comitato bioetico dovrebbero andare a Brescia, dove sono state fatte le cure, e vedere i miglioramenti dei pazienti trattati con le staminali di Vannoni. Hanno chieste le cartelle cliniche di tutti? Lo sanno che alcuni erano in fin di vita mentre adesso sono migliorati e riescono a respirare autonomamente?.

Poi la conclusione, amara quanto rabbiosa: “La verità è che per le istituzioni noi disabili siamo invisibili”. Nulla di fatto dunque, nonostante il 31 luglio la commissione Sanità all’Ars avesse approvato una risoluzione che impegnava il governo regionale ad individuare le strutture dove sarebbe stato possibile sottoporsi alle infusioni di staminali. Le strutture ci sarebbero: l’ospedale Villa Sofia-Cervello di Palermo e il Vittorio-Emanuele-Ferrarotto di Catania. Un’altra delusione per i malati, ma loro non mollano. Da Roma – ci assicurano – la battaglia per la vita prosegue.

di Gianni Iacolino

Mi sembra che la riflessione sulla estrema burocratizzazione della ricerca scientifica di tipo Galileano, che io condivido appieno, possa produrre anche pessimi risultati. Invito a riflettere su questo articolo del Fatto Quotidiano di oggi.