Lipari – I fratelli Biviano sono rientrati da Roma. Sandro e Marco, accompagnati amorevolmente dalle compagne Liliana e Ania con il catamarano della Ustica Lines, cosi’ come fatto all’andata hanno viaggiato gratuitamente grazie alla “card”, messa a disposizoone dall’armatore Vittorio Morace e dal dirigente Nunzio Formica. Ma mercoledi’ saranno nuovamente nella capitale perchè la senatrice Anna Bonifrisco (ha offerto il biglietto aereo a/r) li ha invitati a partecipare ad una seduta del parlamento ove si discuterà di stamina. “Se non la spunteremo – ha detto Sandro Biviano – al suo arrivo a Lipari siamo pronti a incatenarci nuovamente e a riprendere lo sciopero della fame. Fino alla morte…”. Sandro Biviano ha anche ribadito la necessità di poter disporre di un bus tutto per loro. Le interviste. 

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LA NOTA PRECEDENTE. Il protocollo del metodo Stamina sarà consegnato il1° agosto ma ci sono ancora dei nodi da sciogliere. E’ quanto spiega Davide Vannoni, fondatore di Stamina, al termine dell’incontro all’Istituto Superiore di Sanità .

“Siamo rimasti d’accordo così – ha spiegato Vannoni -, stiamo ancora discutendo su alcune questioni, come la Cro, però la metodica che consegneremo non verrà modificata, le patologie le individueremo noi sottoponendole al comitato scientifico che farà le sue valutazioni e stiamo cercando di razionalizzare il discorso del singolo sito di produzione e di due siti di infusioni.

“Per le patologie siamo vicini a quelle ipotizzate, saranno due o tre. Una di quelle indicate da noi c’e di sicuro, mentre delle tre che abbiamo presentato una è stata esclusa perché la legge prevede che la sperimentazione si possa fare esclusivamente sulle patologie che sono già oggi a Brescia in cura, quindi quelle che aveva già previsto il decreto Balduzzi”.

Alla domanda se sia esclusa la Sma risponde “Non posso dirlo. Abbiamo proposto un tipo di Sma, ma bisogna vedere anche se ci sono abbastanza pazienti per farla.

“Sull’ente certificatore attendiamo ancora una risposta dal Ministero – spiega – ma speriamo arrivi prima della consegna. “Per Stamina il compito aumenta, ma è importante il fatto che oggi abbiamo avuto davanti scienziati che vogliono capire, comprendere, non gente che attacca a priori” conclude , spiegando anche di star pensando “a una sperimentazione negli Usa con il professor Ricordi, magari proprio sulle patologie escluse”.

Il numero telefonico verde malattie rare dell’istituto Superiore di Sanità (Iss), 800896949, attivo da lunedì a venerdì nella fascia oraria 9-13, sarà a disposizione per le informazioni sulla sperimentazione del metodo Stamina. Ad annunciarlo lo stesso Istituto Superiore di Sanità, in una nota a conclusione della riunione di insediamento del Comitato scientifico per la sperimentazione del metodo Stamina, nella quale sono stati definiti i criteri da adottare per l’identificazione delle patologie da includere nella sperimentazione. Oggi è stato ascoltato Davide Vannoni, fondatore di Stamina.

“Le informazioni disponibili presso il telefono verde, rivolto a pazienti, famiglie e operatori sanitari e sociali saranno aggiornate costantemente” assicura la nota dell’Iss.

LA NOTA PRECEDENTE. La senatrice Anna Bonifrisco, politica veneta con il sapore del lago sulla pelle e sul cuore, ha bussato al cuore dei Biviano di “ferro” per offrirgli un biglietto aereo di rientro a casa insieme alle compagne. Mentre con il caldo d’estate in quel di Roma patiscono le persone in condizioni normali, noi pensiamo a Sandro e Marco seduti sulla plastica delle loro sedia, mezzo che accompagna la loro vita, e pensiamo a tutti i politici del sud ed anche a quelli di casa nostra che ancora non hanno fatto un passo importante. Ma anche noi siamo speranzosi come Marco e Sandro, prima o poi arriverà il ministro, quello del padre “chianicontaru” che dirà: “adesso ci penso io. Anche per il bus”.

LA NOTA PRECEDENTE. Cresce la solidarietà a Roma attorno al liparoto Sandro Biviano, divenuto il grande protagonista nella “battaglia” per il riconoscimento delle cure staminali. Da ogni parte d’Italia attraverso i movimenti “Vite Sospese” e “Sicilia Risvegli” arrivano contributi a livello economico per far proseguire la protesta fino a mercoledi’, allorquando i due fratelli Sandro e Marco sono stati invitati a partecipare ad una riunione in parlamento dalla senatrice Anna Bonfrisco, Pdl. I fratelli Biviano però sono indecisi se rimanere o rientrare a Lipari, già domani. La stessa senatrice Bonfrisco si è offerta di pagare il viaggio di andata e ritorno (in vista della riunione di mercoledi’) con l’aereo per Catania, oltre ai 2 fratelli anche alle compagne Liliana e Ania. In serata decideranno sul da farsi. 

LA NOTA PRECEDENTE. VANNONI. “Preferirei ragionare su un solo laboratorio e due centri per le infusioni in sua prossimita’. Credo che Brescia sia automaticamente gia’ esclusa dalla sperimentazione, saranno centri in altre parti d’Italia ma vicini al laboratorio perche’ quando differenziamo le cellule non possiamo piu’ congelarle e abbiamo due ore, due ore e mezzo al massimo, per iniettarle”. Lo ha dichiarato Davide Vannoni, presidente di Stamina foundation, a margine della riunione in corso all’istituto sanitario di sanita’, a Roma, sulla sperimentazione del metodo.
  “Questo – continua Vannoni – perche’ i biologi formati da Stamina sono soltanto quattro, due dei quali devono necessariamente rimanere a Brescia per garantire le cure ai malati autorizzati dai giudici”. Vannoni ha poi sottolineato che e’ necessaria “una supervisione dei nostri biologi per garantire la corretta applicazione del metodo”. “Mi aspetto – ha ribadito prima dell’audizione all’Iss – un incontro senza pregiudizi. Un dialogo tra scienziati che capiscono le richieste di altri scienziati”.

di Elena Biviano

Amici, i miei fratelli Sandro e Marco sono a Montecitorio che stanno lottando per tutti noi. Se c’è qualcuno di Roma, se li può raggingere per portare avanti la lotta che ci tocca a tutti noi. Per favore sono preoccupata per loro.

LA NOTA PRECEDENTE. Continua la protesta dei fratelli Biviano a Roma. Dopo il ministero della salute si sono anche incatenati davanti alla sede di Montecitorio e Sandro e Marco hanno anche iniziato lo sciopero della fame.

LA NOTA PRECEDENTE. di Elena Biviano

Siamo contenti che in concomitanza del set in, che c’è stato a Roma e Brescia anche Lipari si è fatto sentire numerosi partecipanti alla marcia di solidarietà, in molti ci hanno dimostrato il loro affetto e non farci sentire soli,e dire “SI ALLA VITA SI A STAMINA”. Il nostro grazie più grande e affettuoso va al presidente Salvatore Naso dell’associazione Frammenti di Sole che ha organizzato la marcia della solidarietà.

Da Roma in linea Manuele Bozzoni

ONORE AD UNA GRANDISSIMA PERSONA DI CUI I TG HANNO PURTROPPO EVITATO DI PARLARE… CI SIAMO SENTITI ED E’ APPENA USCITO DAL MINISTERO DOPO UN GIORNO INTERO DI INCATENAMENTO (FINO A POCO FA ERA ANCORA LEGATO) SOTTO IL SOLE ED IL DILUVIO E DETERMINATO A RIMANERCI FINO A RISPOSTE OTTENUTE. ONORE AD UN UOMO CHE PER ME E’ ESEMPIO DI TENACIA E COERENZA. ONORE A Sandro Biviano , anzi alla FAMIGLIA BIVIANO CHE NONOSTANTE LE DIFFICOLTA’ E LA DISTANZA HA TROVATO IL MODO DI FARE UNA GRANDISSIMA ED ESEMPLARE AZIONE. ONORE E RISPETTO.

Da Brescia in linea Mauro Merlino

“Se non verrà approvato un decreto legge che permetta a me e ai miei tre fratelli di accedere alle cure del metodo Stamina mi lascerò morire davanti al Ministero della Salute”. A minacciarlo è Sandro Biviano, un giovane di Lipari affetto da distrofia muscolare che da ieri si è incatenato davanti alla sede del ministero, chiedendo a gran voce di incontrare il ministro Lorenzin. Ad appoggiarlo le tante famiglie riunite nel Movimento Vite Sospese, che lotta per far accedere tutti alle cure con cellule staminali.

“Sia io che i miei tre fratelli siamo gravissimi. Il Governo ci salvi, o mi lascerò morire. E, se me lo impediranno, chiederò l’eutanasia come ha fatto Beppino Englaro. Oppure andrò in Svizzera”, ha minacciato Biviano, che intorno alle 21 del 10 luglio è stato poi ricevuto dal capo di gabinetto del Ministero della Salute. “Gli ho chiesto di fare subito qualcosa per me e le persone come me”, ha spiegato Biviano, “E anche di rivedere la legge sulla sperimentazione, perché così com’è limita l’accesso a poche persone. Inoltre, è necessario che sia seguita da esperti super partes”.

Dalle 14 Sandro Biviano e i rappresentanti del Movimento Vite Sospese sono riuniti nella sede del Parlamento Europeo, a Roma (Sala delle Bandiere, via IV Novembre), dove si svolge il workshop “Prospettive europee per la ricerca: le staminali”, al quale partecipano esperti del settore, il vicepresidente del Movimento Vite Sospese, Pietro Crisafulli, il professor Davide Vannoni e il dottor Marino Andolina della Stamina Foundation. Un convegno importante per capire la situazione attuale delle cure con staminali e sul metodo Stamina, al quale sia Biviano che il presidente di Sicilia Risvegli, Pietro Crisafulli, hanno chiesto l’intervento della Lorenzin.