Su richiesta dell’ASP di Messina e del Comune di Lipari, venerdì 26 luglio, un’équipe del Centro Clinico NEMO SUD si recherà eccezionalmente a casa dei fratelli Biviano affetti da distrofia muscolare facio-scapolo-omerale per valutarne le condizioni psico-fisiche e tracciare il migliore percorso riabilitativo.Nella frazione di Pianoconte, Comune di Lipari, vivono quattro fratelli affetti da distrofia muscolare facio-scapolo-omerale. Sono Palmina, Elena, Sandro e Marco Biviano, rispettivamente di 41, 36, 35 e 31 anni. L’Avv. Giancarlo Niutta dell’ASP di Messina e delegato dal Sindaco di Lipari ha chiesto un intervento del Centro Clinico NEMO SUD, dichiarando che i fratelli Biviano: «Sono dei guerrieri che intendono vivere e non sopravvivere», ma che, impossibilitati a lasciare Lipari, hanno bisogno di un consulto medico specialistico. Il Prof. Giuseppe Vita, Direttore Clinico del Centro, ha risposto a questa richiesta in modo propositivo: «Si tratta di quattro fratelli affetti tutti dalla stessa patologia i quali non hanno alcun modo di spostarsi dall’isola. Una situazione del tutto eccezionale che merita la nostra attenzione. Il 26 luglio, insieme a un’équipe del Centro, mi recherò a Lipari per programmare il percorso diagnostico – terapeutico più opportuno che si avvarrà sicuramente di successive visite o ricoveri presso il NEMO SUD. A questo proposito avremo modo di confrontarci con il Rag. Marco Giorgianni  Sindaco di Lipari ed il Dott. Magistri Commissario straordinario dell’ASP di Messina al fine di trovare le migliori soluzioni per sostenere questa famiglia. Il Centro con piacere accoglie l’invito fatto dall’ASP alla luce delle informazione pervenuteci che giustificano l’eccezionalità di questo nostro intervento». Tra i promotori del Centro vi é il Dott. Giuseppe Pecoraro, Direttore Generale del Policlinico di Messina: «L’idea di creare un centro specializzato come NEMO SUD all’interno dell’AOU “G. Martino” è nata dalla consapevolezza che fosse necessario creare sul territorio una struttura a servizio della comunità, in grado di soddisfare quella richiesta di salute e, soprattutto di trattamento, espressa ancor di più da chi è affetto da malattie neuromuscolari spesso invalidanti. Questa iniziativa è una dimostrazione tangibile di come tale obiettivo sia stato raggiunto. Il NEMO SUD si apre, dunque, al territorio e l’assistenza raggiunge chi ha più bisogno fornendo aiuto con personale qualificato e con risorse tecnologiche».

Per ulteriori informazioni: Dott.ssa Letizia Bucalo Responsabile Comunicazione, Marketing e Fundraising Fondazione Aurora Onlus – Centro Clinico NEMO SUD

Fondazione Aurora Onlus é ente gestore del Centro Clinico NEMO SUD i suoi soci fondatori

sono AISLA Onlus (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), UILDM (Unione

Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), Fondazione Telethon, Azienda Ospedaliera Policlinico

“G. Martino” di Messina e Università degli Studi di Messina. Lo scorso 29 aprile Famiglie

SMA ha aderito a Fondazione Aurora Onlus in qualità di socio partecipante.

LA NOTA PRECEDENTE. Il Movimento Vite Sospese e Sicilia Risvegli onlus hanno rivolto un appello per aiutare economicamente i disabili e i loro accompagnatori a raggiungere la capitale (si può aiutare con una donazione a questo conto corrente: BANCA DI RIPATRANSONE – Credito Cooperativo – IBAN : IT 96 U 087 696 947 000 00201 58528), inoltre hanno rivolto un appello ai romani affinché portino coperte, mezzi (auto, furgoni), acqua, ombrelloni e altro materiale utile per la protesta. Chiunque voglia sostenere l’iniziativa può contattare il numero 392/4802536.

LA NOTA PRECEDENTE. Gentilissimo direttore,

sono felicissima di sapere che il mio sogno si é avverato il giorno dopo. Ho sognato Sorgi ma è comparso Niutta. Ma soprattutto stà comparendo il pulmino carico di attrezzature tecniche per rendere più sopportabile le sofferenze dei Biviano di “ferro”. Questa volta bisogna riconoscere che il pubblico ha battuto il privato. Ma bisogna dire e dare atto che la famiglia Biviano, al gran completo, ha scritto una pagina da libro cuore nella storia delle isole Eolie. Questa storia continuerà per una vita migliore. E come direbbe il Notiziario, buoni palloncini a tutti. Ancora grazie di cuore da una mamma eoliana.

Lettera firmata

LA NOTA PRECEDENTE. Il Centro Clinico NEMO SUD – Fondazione Aurora Onlus, eccellenza nell’ambito della riabilitazione delle malattie neuromuscolari, in persona del Prof. Giuseppe Vita Direttore Clinico del Centro e del Direttore Amministrativo dott. Umberto Quinti, ha accolto con slancio l’invito formulato dall’ASP di Messina in persona del Commissario Straordinario dott. Manlio Magistri e dal Sindaco del Comune di Lipari rag. Marco Giorgianni, di supporto ai fratelli Palmina, Elena, Sandro e Marco Biviano.

Nei prossimi giorni una qualificata equipe medica si sposterà a casa dei fratelli Biviano per valutarne le condizioni psico-fisiche e tracciare il migliore percorso sanitario allo stato possibile. Si valuterà la concreta possibilità di dotare i fratelli Biviano di n. 1 respiratore artificiale portatile e di n. 1 aspiratore per i muchi come da espressa richiesta degli stessi.

Inoltre il Comune di Lipari insieme alla Direzione Amministrativa del Centro concorderanno le concrete modalità del finanziamento di acquisto di idoneo veicolo utilizzabile in favore di tutti i disabili dell’isola, e dai fratelli Biviano, a garanzia delle imprescindibili garanzie di mobilità.

Domani 18/7/2013 l’Avv. Giancarlo Niutta dell’ASP di Messina incontrerà il Sindaco di Lipari per relazionare sulla materia e concordare le conseguenti modalità operative.

LA NOTA PRECEDENTE. di Salvatore Naso

Caro Sandro, ho esitato tante volte prima di inviare questo mio pensiero, perchè a volte il cuore può essere scambiato per voglia di protagonismo, credimi la linea di demarcazione è veramente sottile. Ma io il cuore ce lo voglio mettere lo stesso e che chiunque pensi quello che vuole. Sono rimasto incantato dalla tua volontà, dalla tua tenacia, dalla tua forza, ma soprattutto dalla tua umiltà, tu dici “non sono un grande” ma senza accorgertene, senza volerlo lo sei comunque. Mi commuovi quando dici che il tuo urlo viene dalla sofferenza e non dalle tue qualità di uomo, ma anche quì ti devo correggere, il tuo grido sgorga dalla tua qualità di uomo ed anche dalla sofferenza, perchè tu hai dimostrato a tutti che non stai lottando solo per te, ma per qualunque uomo che si possa salvare per mezzo di questo o altro metodo terapeutico, se anche un solo uomo, sia esso bambino o anziano, si salvasse dalla malattia sarebbe una conquista eccezionale. Ringrazio Dio perchè ti ha messo accanto persone speciali, i tuoi fratelli, tutti e tre straordinari; le vostre compagne e la vostra mamma, esseri invisibili ma con un amore mai visto prima, stare accanto a voi con il valore del silenzio senza mai smettere di esservi complici è una cosa immensa. Nel pianto del tuo racconto si è aggiunto il mio e di tutte le persone che hanno manifestato a LIpari il 10 di luglio.Ti ringrazio Sandro, perchè metti la tua sofferenza al servizio degli altri, perchè sai urlare, il tuo urlo è come una bacchettata per ciascuno di noi, per tutti quelli che non si sono mai curati di voi, per tutti quelli che vi passano accanto e sorridono di voi, per tutti quelli che credono di essere al di sopra di voi, più forti di voi. Sandro oggi tu con la tua lettera ci hai resi minuscoli davanti a te, e nelle condizioni di farci un esame di coscienza. Io ti aiuterò, perchè conosco la disabilità, perchè hai bussato con forza al mio cuore,  ma sopratutto perche sono orgoglioso di essere amico tuo e di tutta la tua straodinaria famiglia.

LA NOTA PRECEDENTE. Due interrogazioni sulla sperimentazione del metodo Stamina verranno presentate in Parlamento da senatori e deputati del Pd, Pdl, Lega Nord, Sel e del Movimento Cinque Stelle. E’ il risultato di due incontri che i leader del Movimento Vite Sospese – nato per sensibilizzare sulle cure con cellule staminali per pazienti affetti da patologie rare e gravissime – hanno avuto martedì 16 luglio con alcuni rappresentanti del Parlamento.

Dopo le proteste del 10 e 11 luglio a Roma e Brescia, dove alcuni malati si sono incatenati davanti al Ministero della Salute della Capitale e agli Spedali Civili di Brescia, i leader del Movimento Vite Sospese sono stati ricevuti ieri (martedì 16 luglio) dalla senatrice Bonfrisco (Pdl), dal senatore Santini (Pd) e dai deputati Aiello (Sel) e Rondini (Lega Nord). Ai parlamentari, i rappresentanti dei malati gravissimi – tra loro c’era anche Roberto Meloni, un uomo affetto da distrofia muscolare – hanno chiesto di rendere trasparente la sperimentazione col metodo Stamina e di modificare la legge con la quale è stata autorizzata, poiché quest’ultima, creando una separazione tra malati di serie A e di serie B, è palesemente anticostituzionale.
Bonfrisco, Santini, Aiello e Rondini si sono impegnati in prima persona a riaprire il dialogo con il ministro della Salute, Beatrice Lorenzin, e anche con le altre forze politiche. Inoltre, si sono impegnati a rendere trasparente la sperimentazione facendola supervisionare da commissari super partes e di modificare la legge che, di fatto, impedendo la cura col metodo Stamina condanna a morte migliaia di persone.
La senatrice Bonfrisco ha poi annunciato che presenterà una interrogazione parlamentare.

Nel pomeriggio, il presidente del Movimento Vite Sospese, Bruno Talamonti, il vicepresidente Pietro Crisafulli, l’avvocato Desirèe Sampognaro, ed il responsabile per la Campania del Movimento, Arturo Folgore, sono stati ricevuti in Senato dai senatori del Movimento Cinque Stelle, Taverna e Catolfo, ai quali hanno fornito la documentazione sul metodo Stamina della quale gli stessi senatori – coloro che hanno legiferato in materia – erano sprovvisti.
Sia Taverna che Catolfo si sono impegnati ad affrontare la problematica del conflitto d’interesse con i commissari.
I rappresentanti del Movimento Vite Sospese hanno insistito affinché le cure compassionevoli con la metodica del professor Davide Vannoni vengano estese anche ad altri ospedali, poiché Brescia è inflazionato di richieste, in modo da alleggerire la lista d’attesa.
Sia Taverna che Catolfo hanno annunciato una immediata interrogazione parlamentare.