40 gradi all’ombra di Montecitorio e il sit in permanente é sempre qui per sensibilizzare l’opinione pubblica e la politica affinchè divenga realtà l’uso compassionevole della terapia con cellule staminali del dr. Vannoni

– Mentre continua la coraggiosa protesta per la speranza della vita dei fratelli Biviano di “ferro”, i loro visi si diffondono sempre di piu’ nei cuori della gente che nutre affetto per la vita. La vita in diretta fra Roma e Lipari, fra Montecitorio e Pianoconte, da oggi segna una nuova svolta alla cura ed al nuovo modo di vivere. Sicuramente, Sandro e Marco, quando arriveranno a Lipari saranno sazi di fatica e dovranno riposare per prepararsi con le due sorelle Elena e Palmina alla nuova fatica della cura. Saranno gli emigranti per la vita ed appena sbarcati nella terra natia, l’aliscafo della “Ustica Lines” suonera’ tre colpi di sirena, anzi 4 perche’ 4 fratelli guidati da una splendida madre Provvidenza, vivono compatti verso una speranza provvidenziale…

di Veronica Femminino

“Stiamo morendo come i pesci fuor d’acqua, aiutateci”: è l’ennesimo, accorato e drammatico appello di Sandro e Marco Biviano, che da 11 giorni protestano insieme ad altri disabili gravissimi davanti Montecitorio. Una battaglia in piena regola, la loro, sotto il caldo cocente di questi giorni, per rivendicare il diritto a vivere, per ottenere la cura con cellule staminali mesenchimali del metodo Vannoni. Il messaggio dei Biviano è rivolto al governatore Crocetta e all’assessore alla Salute, Lucia Borsellino, affinché dopo la risoluzione approvata mercoledì dalla commissione Sanità all’Ars che autorizza le cure in Sicilia, venga fatta una delibera immediata per assicurare a loro, e alle due sorelle, tutti affetti da distrofia muscolare, una infusione urgente di staminali. Marco e Sandro Biviano sono determinati più che mai: non torneranno a casa, a Lipari, senza cura. Piuttosto rimarranno a Montecitorio, disposti a morire davanti al palazzo di un Governo insensibile al dramma quotidiano di chi, non avendo altra alternativa che la morte, chiede soltanto di provare una opportunità terapeutica. Sebbene ieri Davide Vannoni abbia consegnato il protocollo della sua metodica di cura all’istituto superiore di Sanità, sono molti i dubbi che si addensano sulla sperimentazione di Stamina, che in ogni caso non partirebbe prima dell’autunno. Sandro, Marco e migliaia di altri disabili gravissimi non hanno più tempo: le istituzioni devono intervenire.

– Era ora. Il risveglio nella calda Roma, ha fatto suonare campane e campanelli. Finalmente prima la Sicilia e poi il governo della citta’ eterna, si son dati la mossa che i Biviano di “ferro” d’Italia hanno aspettato , fra dolori, sofferenze e paure. Chi ha lottato per ottenere la speranza alla vita, adesso e’ pronto per la vita per cercare quella rinascita che fino ad oggi e’ stata elemosinata minuto dopo minuto. Che non ci sia tradimento, che non ci sia imbroglio, ma solo cure per vivere meglio. Grazie di cuore come dice sempre la famiglia di Pianoconte di mamma Provvidenza.

– Normalmente in qualsiasi ambiente piazzistico per qualsiasi persona normale il caldo estivo e’una truffa al corpo. Chi ha problemi di salute come i Biviano di “ferro” e i compagni di avventura della sventura, diventa durissimo tutto: bere, riposare, lavarsi, parlare, lottare ed andare in bagno. Fortunatamente la Protezione civile, lottando contro la burocrazia, e’ riuscita a mettergli a disposizione dei bagni chimici. Questi wc di suo sono una tortura per il caldo quando vengono usati dalle persone che non usano carrozzelle, pensate per chi non sta bene di salute. Mentre magari a Montecitorio, dove l’aria condizionata abbonda anche negli sgabbuzzini, si dimenticano di tirare lo sciacquone, tanto c’e’ chi passa anche a spegnere la luce per non vedere fuori come si custodisce nel silenzio una speranza anche con il silenzio di chi dovrebbe urlare piu’ dei Biviano d’Italia.

– di Filomena Visconti

Ultime notizie da Piazza Montecitorio:il presidio continua sino all’otto agosto finche’non verra’approvato l’articolo 43 che prevede che le cure diventeranno legge per ogni regione.

– Ce l’hanno fatta, alla fine. I fratelli Sandro e Marco Biviano, di Lipari, che da una settimana stazionano davanti a Montecitorio, nonostante la grave malattia che li paralizza su una sedia a rotelle e che ha causato loro 3 malori in 3 giorni, hanno vinto la loro battaglia
Lo ha comunicato Davide Vannoni, che oggi consegna al Ministero della Salute i protocolli di Stamina e lo dichiara anche la regione Sicilia.

Sarà lo stesso Vannoni a scendere in piazza, per dare la notizia ai ragazzi Biviano e agli altri disabili (molti siciliani) che chiedevano a gran voce un diritto alla speranza. La Regione Sicilia ha, finalmente, approvato una risoluzione che non solo permette l’uso di Stamina nell’isola ma individua anche le strutture dove sarà possibile ottenere le cure di Vannoni. Sandro, Marco, le loro sorelle anch’esse malate, le persone in stato vegetativo o con malattie degenerative potranno curarsi e potranno farlo nella loro regione senza spendere soldi per un viaggio della speranza.

Il governatore della Sicilia, Rosario Crocetta, ha sempre voluto andare avanti con i piedi di piombo per capire bene le cose prima di esprimere un giudizio. Ecco il perchè di questi tempi lunghi. Ora, come spiega l’avvocato Desirée Sampognaro “La Regione ha preso visione concreta dei risultati positivi del Metodo Stamina sui pazienti siciliani e per questo ha fatto una scelta coraggiosa“. Ovvero la scelta di aprirsi alla sperimentazione di questo metodo nella certezza che possa almeno portare qualche miglioramento e nella speranza che sia una valida alternativa nel lungo termine.

Nel link che segue il servizio del Tg1 delle ore 13,30

un video

– di Giovanni Finocchiaro

Non potevo non portare tutta la mia solidarieta’ ai nostri fratelli Eoliani Sandro e Marco Biviano.

– di Veronica Femminino

La ‘battaglia’ di Sandro e Marco Biviano, i due fratelli di Lipari che da 10 giorni protestano davanti Montecitorio per curarsi con le staminali mesenchimali del metodo Vannoni raggiunge l’agognato traguardo.
E’ il regalo più bello per chi chiede soltanto di vivere.

La commissione Sanità dell’Ars ha approvato una risoluzione con la quale il governo regionale individua le strutture dove sarà possibile sottoporsi alle infusioni di cellule staminali mesenchimali del metodo Vannoni. Si inizierà all’ospedale Cervello di Palermo e al Ferrarotto di Catania.

Una svolta epocale per centinaia di disabili siciliani, molti dei quali gravissimi. Nell’Isola sono oltre 240 i malati che hanno già richiesto di accedere al trattamento.
Grande è la commozione di Pietro Crisafulli, presidente della onlus catanese Sicilia Risvegli, in prima fila tra i comitati Pro Stamina italiani e fratello di Salvatore, morto lo scorso febbraio mentre era in attesa che un giudice lo autorizzasse ad iniziare la cura.

“Prima di morire, Salvatore aveva chiesto – racconta Pietro – che la Regione Sicilia permettesse ai malati gravi di curarsi con quella metodologia, portando tanti esempi di casi in cui si erano avuti miglioramenti. Dopo la sua morte abbiamo portato avanti questa battaglia, motivati anche dal fatto che in Sicilia ci sono alcuni pazienti curati col metodo Stamina, come la piccola Smeralda, che ne ha tratto molti benefici. La nostra vittoria è anche la vittoria del papà di Smeralda, Giuseppe Camiolo, che lotta insieme a noi per tutti i malati gravi”.

“La Regione Sicilia ha tenuto conto dell’evidenza dei risultati positivi del Metodo Stamina su molti pazienti e per questo ha fatto una scelta coraggiosa”, spiega l’avvocato Desirée Sampognaro, “Una scelta che arriva mentre molti giudici di fatto condannano a morte tanti bambini negandogli queste cure”.

Ci vorrà ancora del tempo prima che si possa procedere alla infusione di staminali mesenchimali in Sicilia, possibile solo dopo un accordo tra Stamina e le strutture indicate e la probabile costituzione di un Comitato scientifico di controllo regionale della metodica. Ma da stasera c’è una speranza in più, e nuove energie per continuare a lottare. Lo sanno bene Sandro, Marco, Elena, Palmina, Mauro, Giuseppe, Smeraldina, Gioele e centinaia di altre persone straordnarie. Piccoli e grandi guerrieri che nonostante la malattia e le difficoltà quotidiane non si sono mai arresi.

Sull’efficacia delle staminali la comunità scientifica internazionale si divide. Ma chi ha già seguito il trattamento sottolinea i miglioramenti riscontrati. I risultati sono soggettivi, è chiaro. Ma uno Stato che si definisce civile non può negare una possibilità di salvezza a chi non ha altra prospettiva se non la morte.

La Regione siciliana, autorizzando il metodo Stamina, ha detto sì alla vita, al diritto dei malati a provare a condurre un’esistenza quanto più dignitosa posibile.

https://www.youtube.com/watch?v=0urgJ9wQluk&feature=youtube_gdata_player

– Si sblocca, almeno per ora, la vicenda Stamina: domani il presidente della fondazione Davide Vannoni consegnerà all’Istituto Superiore di Sanità (Iss) i protocolli del suo metodo terapeutico a base di cellule staminali mesenchimali, consentendo finalmente il via alla sperimentazione clinica. Lo ha annunciato lo stesso Vannoni. Fermi restando i dubbi espressi nei giorni scorsi, “abbiamo deciso di fare un atto di buona volontà verso lo Stato italiano, e domani consegneremo i protocolli di produzione e quelli clinici. Abbiamo preso un impegno e lo manteniamo”, ha detto Vannoni. In questi giorni c’è stato un braccio di ferro tra ministero della Salute e Iss, da una parte, e Stamina e i suoi sostenitori, dall’altra. Il ministero ha dato l’ok alla sperimentazione clinica sul metodo, con tanto di comitato scientifico già nominato e operativo presieduto dal presidente dell’Iss Fabrizio Oleari, ma Vannoni si è lamentato più volte la “mancanza di trasparenza”, “la presenza di esperti nel comitato già pregiudizialmente contrari al metodo stesso” e l’assenza di una Cro, un organismo internazionale indipendente di valutazione. Richiesta, questa, che ribadisce: “Speriamo che alla nostra buona volontà corrisponda un atto di buona volontà del ministro Lorenzin, che possa acconsentire a predisporre una Cro. Domani comunque andremo all’incontro – ha detto Vannoni – perché manteniamo gli impegni. Chiederemo vincoli di segretezza, e che ascoltino le nostre richieste, noi comunque i protocolli li consegniamo”. Il ministro Lorenzin all’indomani della denuncia della rivista scientifica “Nature”, che aveva criticato il metodo di Vannoni e dell’appello di 200 ricercatori italiani che avevano chiesto il blocco della sperimentazione perché “”privo di qualsiasi valore scientifico”, aveva chiesto di consegnare “il protocollo ad un comitato composto da profili di altissimo livello senza fare trattative che nulla hanno a che fare con la costruzione di comitati scientifici”. “Dimostriamo così un enorme atto di fiducia nei confronti dello stato – ha aggiunto Vannoni – perché nessun altro avrebbe accettato certe condizioni imposte dal ministero, l’ho fatto esclusivamente nell’interesse dei pazienti”. Sperimentazione sempre più vicina dunque? “Direi di sì – ha concluso Vannoni – spero che a quest’atto di fiducia corrisponda buona volontà da parte del ministero, noi comunque ribadiremo la necessità di costituire una Cro, un organismo internazionale indipendente di valutazione”. Vannoni e il medico della fondazione Stamina Marino Andolina saranno domani all’Iss attorno alle 13.30. (V.P.).

Un tg nazionale finalmente si è occupato del dramma dei Biviano. Per la visione cliccare nel link che segue:

TG2 ore 13:00 del 31/07/2013 Servizio 14

di Marco Campo

Questa foto è il simbolo della più grande manifestazione di solidarietà che ho vissuto nella mia vita, sono rimasto 5 giorni al fianco di queste meravigliose persone Sandro Biviano, Marco Biviano, Roberto Meloni, Daniela Iannone e Angela Di Mastromatteo e ascoltando le loro testimonianze ho capito che la vita vera si trova nei loro cuori, emozioni fortissime, lezioni di vita indimenticabili, questi meravigliosi eroi ci ringraziavano per l’appoggio che gli stavamo offrendo e questo mi commuoveva, di notte rimanevo in silenzio a guardare questi ragazzi che dormivano per terra sopra un materassino dopo giornate estenuanti sotto il caldo cocente di Roma e sopportando il peso delle loro malattie ma determinati a combattere fino in fondo per loro e per tutti, mentre li osservavo dormire a pochi passi da quel palazzo del potere dove si decide le sorti di un paese mi chiedevo se questi politici sono davvero così freddi e senza cuore e purtroppo mi sono reso conto che dentro questo palazzo è come esistesse una forza che trasforma le persone in robot che devono distruggere tutto quello che può ostacolare il loro arricchimento!
Quante volte ho ascoltato l’appello di questi ragazzi verso questi politici scesi in piazza ad ascoltarli e ho visto anche qualcuno commuoversi nell’ascoltare le parole vere, dure e crude di Sandro, Daniela e fratelli ma poi una volta rientrati in quel palazzo silenzio totale, di questi appelli restavano solo le lacrime che ho versato e non sono state poche, giuro avrei voluto mandare tutto a quel paese, ma poi questi ragazzi mi riportavano serenità interiore solo con uno sguardo mi rendevo conto che alla fine noi eravamo nella parte giusta del mondo, quello pulito dove ad ogni difficoltà qualcuno era pronto ad aiutarti, acque cibo e possibilità di farsi una doccia non mancavano, arrivavano aiuti da tutti i lati, proprio una grande famiglia è nata intorno a questa lotta e giorno dopo giorno ho visto che cominciavano ad aprirsi anche le coscienze di alcuni passanti che curiosi volevano saperee molti di questi poi si è unito a questa catena solidale, così è stato anche in qualche rappresentante delle forze dell’ordine. Grazie Sandro e fratelli voi avete veramente fatto qualcosa di straordinario e immenso, veramente mi auguro che tutte le forze che avete lasciato nel campo di battaglia rimangano comunque la più grande lezione di umanità e dignità che questo palazzo, troppo in fretta ha messo nel dimenticatoio. Pazienza se a livello mediatico hanno fatto finta di niente, chi vi ha conosciuto ha stampato per sempre in maniera indelebile nel cuore la vostra grande coerenza verso la vita, quella onesta è sincera!

– Affettuosissimo direttore,

Sono la madre del sogno del pulmino per i fratelli Biviano di “ferro” (come li ha battezzati il Notiziario), che ha scritto al giornalista nominato cittadino liparoto dall’ex sindaco Mariano Bruno, di cui in questa storia si sono perse le tracce. Sono la mamma che ha chiesto allo scrittore Italo Toni di scrivere un libro sulla famiglia Biviano. Sono la mamma che riscrive a Marcello Sorgi e gli chiede, proprio a lui che da Lipari ha tirato fuori delle belle pagine ed un libro, come mai anche lui che giornalmente sulla La Stampa ha un pezzo fisso, non ha ancora scritto niente sui 4 fratelli? E’ possibile che tutti i tg e i grandi giornali nazionali hanno tutti il bavaglio?

Lettera firmata

– Nessuna fascia tricolore dei 4 comuni eoliani a Montecitorio accanto agli stremati Biviano di “ferro”. I 4 sindaci eoliani o i loro sostituti sono impegnati in altre faccende da tenere in vita. I ragazzi di Pianoconte sono, al momento, una pratica burocraticamente aperta ma senza copertina che nessuna amministrazione isolana si sente di fare da portavoce con il governo. Anche perche’ governo ed amministrazioni locali si vede che stanno bene di salute.

– «Stiamo valutando in queste ore se consegnare il protocollo del metodo Stamina. Il protocollo standardizzato e semplificato, così come richiesto, è pronto e può essere consegnato all’Istituto superiore di sanità il primo agosto, come previsto. Tuttavia, a fronte del no del ministero della Salute ad alcune delle nostre richieste di trasparenza, comunicatomi con una lettera, stiamo ora valutando la consegna del metodo» ha detto all’Ansa il presidente di Stamina Foundation, Davide Vannoni. 

Il protocollo del metodo Stamina a base di cellule staminali prelevate dal midollo osseo, ha spiegato Vannoni – ideatore del controverso metodo che, nelle scorse settimane, ha ricevuto la sonora bocciatura da parte della rivista Nature – «è pronto per essere consegnato all’Iss il primo agosto, come previsto». Tuttavia, una nuova circostanza potrebbe portare ad un ’alt’ da parte di Stamina Foundation: «Ieri – sottolinea Vannoni – ho ricevuto una lettera del ministero della Salute, che ho ora pubblicato su Facebook, in cui si dice no a due delle nostre richieste di trasparenza, condizioni importantissime per l’avvio della sperimentazione: avevamo chiesto che una CRO, ovvero un’organizzazione internazionale di ricerca a contratto, monitorasse come soggetto super partes la sperimentazione e avevamo anche chiesto che un esperto da noi indicato prendesse parte al Comitato scientifico nominato dal ministero per la conduzione della sperimentazione, in sostituzione del professor Cossu che si è dimesso. A queste due richieste ci è stato risposto negativamente e questo ci insospettisce parecchio».

A fronte di ciò, ha annunciato, «stiamo decidendo con i nostri avvocati, se consegnare o no il protocollo». Da «parte nostra – ha tenuto a sottolineare Vannoni – vogliamo assolutamente che la sperimentazione si faccia, nell’interesse dei pazienti, però vogliamo e chiediamo un minimo di trasparenza. Queste due richieste rappresentano una condizione importante per poter avviare la sperimentazione». “Il protocollo standardizzato e semplificato, così come richiesto, è pronto e può essere consegnato all’Istituto superiore di sanità il primo agosto, come previsto. Tuttavia, a fronte del no del ministero della Salute ad alcune delle nostre richieste di trasparenza, comunicatomi con una lettera, stiamo ora valutando la consegna del metodo» ha detto all’Ansa il presidente di Stamina Foundation, Davide Vannoni.